Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

10-letni Oskar z Łodzi cierpi na lekooporną padaczkę. Minister Zdrowia odmawia pomocy

Joanna Barczykowska
Grzegorz Gałasiński
Rodzice Oskara, cierpiącego na lekooporną padaczkę, proszą resort zdrowia o refundację jedynego leku, który pomaga ich synowi.

Każdej nocy budzą go wstrząsy - ataki padaczki. Do kilkudziesięciu na dobę. Kiedyś było ich ponad sto. Dziś liczba ta spadła do 20. 10-letni Oskar, który mieszka na Chojnach, od urodzenia cierpi na dysplazję kory lewej półkuli mózgu. Efektem jest ciężka postać lekoopornej padaczki.

Mimo kilku operacji każdej nocy budzi go kilkanaście wstrząsów. Każdy atak oznacza regres w rozwoju chłopca. Rodzice walczą o to, żeby mógł się spokojnie rozwijać i żyć. Jedyną szansą jest ograniczenie ataków padaczki. Pomaga mu tylko jeden preparat - niedostępny w Polsce - fycompa.

Marihuana może być skutecznym lekiem dla chorych na padaczkę?

Od kilku lat rodzice sprowadzają go z Austrii albo Szwajcarii. Miesięczny koszt terapii to 300 euro. Rodzice płacą za leki z własnej kieszeni. W sfinansowaniu leczenia pomagała rodzina, znajomi, a także zwykli ludzie, których poruszyła historia chłopca. Od kilku lat Oskar jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, która zbiera pieniądze na leczenie chłopca.

- Zrobimy wszystko, żeby pomóc Oskarowi. Przez wiele lat przetestowaliśmy, wspólnie z lekarzami z Polski i Niemiec, różne rodzaje leczenia. Fycompa jest jedynym lekiem, który mu pomaga. Przez wiele lat sami ponosiliśmy wysokie koszty leczenia, żeby pomóc synkowi. NFZ odmawiał nam refundacji, ponieważ lek w specyfikacji zarejestrowany był dla dzieci powyżej 10. roku życia. Oskar tyle nie miał. Kiedy skończył 10 lat, pomocy odmawia nam Ministerstwo Zdrowia - mówi Tomasz Pietryga.

Rodzice chcieliby kupować leki w Polsce, poprosili więc Ministerstwo Zdrowia o refundację.

"Ściągnij apkę, ratuj życie". Chory z przepracowania

- Wnioskowaliśmy o indywidualną refundację i import docelowy leku, który jest niedostępny w Polsce. Nie chcemy całe życie jeździć po lek za granicę - mówi Tomasz Pietryga.

Zgodę na import docelowy dostali. Jednak lek importowany do Polski będzie kosztował prawie dwa razy tyle co w Austrii czy Szwajcarii. Pieniędzy na sfinansowanie leczenia minister zdrowia dać już nie chce. 1 września rodzice chłopaka dostali odmowę. W decyzji czytamy, że „Minister Zdrowia odmawia wydania zgody na refundację leku.” Zdaniem resortu nie ma bowiem podstaw prawnych, bo lek - choć niedostępny w Polsce - jest teoretycznie dopuszczony na nasz rynek.

- Ministerstwo Zdrowia potraktowało przepis zbyt dosłownie, bez dbałości o zdrowie pacjenta. Mamy tu do czynienia z paradoksem. Lek jest dobrze przebadany i dopuszczony do obrotu przez Komisję Europejską. I tu zaczyna się problem, ponieważ łatwiej uzyskać zgodę na refundację leku, pochodzącego z krajów Trzeciego Świata - mówi Agata Zalewska-Gawrych, radca prawny w kancelarii Food&Pharma Legal Wawrzyniak Zalewska Radcy Prawni spółka jawna, która specjalizuje się w prawie medycznym.

Na czym polega paradoks?

- Przepis dosłownie mówi o tym, że można się starać o indywidualną refundację leków, które nie są dopuszczone na rynek Polski. W przypadku fycompy sytuacja jest jednak skomplikowana. Lek został dopuszczona na rynek europejski przez Komisję Europejską, pośrednio jest więc dopuszczony na rynek Polski. W praktyce w Polsce jest niedostępny, bo producent ze względów biznesowych nie wprowadził go na Polski rynek - mówi Zalewska-Gawrych. I dodaje, że jest wiele przypadków refundacji leków o podobnej sytuacji prawnej, dlatego postępowania resortu zdrowia nie da się wytłumaczyć.

Chory na alzheimera łodzianin zapłaci za błędy urzędników?

Rodzice Oskara składają odwołanie i proszą o ponowne rozpatrzenie sprawy. Jeśli resort odmówi kolejny raz chcą skierować sprawę do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego.

Źródło x-news: Uwaga! TVN: Czy będą mieli szansę leczyć swoje dziecko?

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wideo
Wróć na dzienniklodzki.pl Dziennik Łódzki