6-letni Aleks potrzebuje chemioterapii, ale ani NFZ, ani szpital nie chcą jej kupić!

- Myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Myliłam się - mówi Joanna Steinke, mama sześcioletniego Aleksa.

Chłopiec jest pacjentem oddziału onkologicznego Szpitala im. Jonschera w Poznaniu. Ma złośliwy nowotwór wątroby. Przeszedł osiem skomplikowanych operacji, w tym jedną okrzykniętą jako cudowną. Guz został usunięty. Czuje się coraz lepiej, ale jego leczenie stoi pod znakiem zapytania. Za kilkanaście dni Aleks musi przyjąć kolejną dawkę chemioterapii. Jednak potrzebnego preparatu nie ma na liście leków refundowanych, a rodziny chłopca na niego nie stać.

- Wydawało mi się, że po cudownej operacji doktora Przemysława Mańkowskiego (czytaj w ramce) już wszystko będzie dobrze - przyznaje mam chłopca. - Z radością obserwowaliśmy postępy powracającego do zdrowia synka. Alesk zaczął sam jeść i nawet postawił pierwsze od miesięcy kroki.

Czytaj: "Aleks umierał. Chirurg obejrzał w sieci operację z Chin. I postanowił zawalczyć"

Przerwanie chemioterapii może oznaczać dla niego pojawienie się nowego guza.

- Sytuacja jest beznadziejna. Aleks w ubiegłą środę zakończył poprzedni cykl chemioterapii, a za kilkanaście dni musi dostać kolejną dawkę. Nie wiem jednak, co nas czeka - mówiła wczoraj wieczorem rozgoryczona matka. Chłopiec mui przyjąć cztery tabletki, z których każda kosztuje 1000 zł.

- Dla nas to kwota nieosiągalna - mówi wprost pani Joanna.

Już teraz rodzina ledwie wiążą koniec z końcem. Chore dziecko to comiesięczne wydatki. Na same lekarstwa rodzina wydaje około 600 złotych, a Aleks ma jeszcze dwoje rodzeństwa.

- Rozmawiałam z innymi rodzicami chorych dzieci. Wiem, że więcej osób ma taki sam problem - mówi pani Joanna. - Na przykłąd jedna z mam potrzebuje aż 10 tysięcy złotych!

Zarówno przedstawiciele szpitala, jak i Narodowego Funduszu Zdrowia, przyznają, że doskonale wiedzą o trudnej sytuacji Aleksa. Władze szpitala kontaktowały się z wielkopolskim oddziałem NFZ-u. Nic jednak z tego nie wynikło.

Profesor Jacek Wachowiak, kierownik kliniki onkologii, hematologii i transplantologii pediatrycznej mówi, że leki były refundowane, ale... od 1 stycznia nie są. Przyznaje, że sprawa chorego Aleksa spędza mu sen z powiek, jednak mówi, że szpital nie dysponuje takimi funduszami, żeby mógł wesprzeć rodzinę chłopca czy innych dzieci.

- Zrobimy jednak wszystko co w naszej mocy, żeby Aleks ten lek otrzymał - zapewnia profesor Wachowiak.

Jak mówi o sprawie poinformował Ministerstwo Zdrowia i Polskie Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Jego zdaniem, skreślenie leku nie było dobrym posunięciem i mówi wprost, że urzędnicy z Ministerstwa Zdrowia (to oni są odpowiedzialni za listę) nie przykładają odpowiedniej wagi do konsultacji środowiska onkologicznego.

Czytaj: "Aleks chce być policjantem. Odwiedziła go Drużyna Szpiku i... przyszli koledzy"

Ze współczuciem wypowiada się także przedstawicielka Narodowego Fundusz Zdrowia. Wyjaśnia jednak, że sytuacja jest podbramkowa.

- Lekarstwo potrzebne pacjentowi nie jest objęte refundacją - wyjaśnia Magdalena Rozumek-Wenc i dodaje: - W tej sprawie fundusz nie może zająć stanowiska.

Wszyscy czekają teraz na ruch urzędników ministerstwa zdrowia.

Jeśli Ty lub ktoś z Twoich znajomych albo członków rodziny ma podobną historię to napisz do naszego dziennikarza na adres [email protected]. Również jeśli w jakiś sposób chcesz pomóc rodzinie chorego Aleksa skontaktuj się z Krystianem Lurką.

"To cud, że Aleks żyje!"(przypomnienie historii)
Sześcioletni Aleks z Przełęk koło Trzcianki, od grudnia 2013 roku ma kłopoty ze zdrowiem.U chłopca wykryto ogromny nowotwór wątroby. Z czasem urósł do takich rozmiarów, że uciskał na inne organy. Spowodował nawet przesunięcie przepony. Jego rozmiary były tak monstrualne, że rozciągał brzuszek chłopca. Po próbach leczenia, w które włączono chemiotera-peutów, kardiologów inwazyjnych, radiologów, anestezjologów oraz chirurgów dziecięcych, konsylium z ciężkim sercem mogło podjąć tylko jedną, słuszną decyzję: dziecko nie ma szans, a uporczywa terapia narazi go tylko na niepotrzebne cierpienia... Lekarze - także dr hab. Przemysław Mańkowski - ocenili zgodnie, że nowotwór jest nieoperacyjny. Chirurg jednak wrócił do domu i... nie mógł przestać myśleć o Aleksie. Zaczął szperać w internecie. Znalazł tylko jedną wzmiankę o operacji podobnego guza. To wystarczyło. Podjął się niezwykle trudnej i ryzykownej operacji. Ta - wykonana w marcu 2014 roku - okazała się udana. Mówiono o niej w całym kraju, a w mediach okrzyknięto ją cudem. - Dziecko żyje. To był sukces całego zespołu - mówił potem skromnie poznański chirurg. Od tego czasu dziecko brało chemię, ale czuło się coraz lepiej.