Dziecko z Matki Polki w Łodzi dostało pierwszą w Polsce refundowaną terapię genową na SMA. Cena rynkowa zastrzyku to 10 mln zł

Matylda Witkowska
Matylda Witkowska
Pierwsze dziecko w Polsce dostało refundowaną terapię genową Zolgensma przeciwko rdzeniowemu zanikowi mięśni. To pacjent Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Pierwsze dziecko w Polsce dostało refundowaną terapię genową Zolgensma przeciwko rdzeniowemu zanikowi mięśni. To pacjent Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Archiwum Polska Press
Pierwsze dziecko w Polsce dostało refundowaną terapię genową Zolgensma przeciwko rdzeniowemu zanikowi mięśni. To pacjent Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

W Łodzi po raz pierwszy w Polsce podany został refundowany lek Zolgensma przeciw rdzeniowemu zanikowi mięśni. Pacjentem jest dziecko leczone w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Zastrzyk podano w poniedziałek, dziecko czuje się dobrze. Więcej szczegółów na temat zabiegu szpital ma podać w czwartek.

U malucha wykryto rdzeniowy zanik mięśni w ramach badania przesiewowego, które obejmuje wszystkie nowonarodzone dzieci w Polsce. W Łódzkiem takie badania wprowadziło już wiosną ubiegłego roku.

SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni

Rdzeniowy zanik mięśni, znany też jako SMA to choroba genetyczna, która powoduje umieranie neuronów w rdzeniu kręgowym. To sprawia, że pacjent nie jest w stanie kontrolować mięśni, które powoli zanikają. Z czasem nie jest nawet w stanie sam oddychać - umiera lub oddycha za niego respirator.

Do niedawna większość dzieci z SMA umierała przed 2. rokiem życia. Jednak obecnie SMA można leczyć. W Polsce do tej pory pacjentom podawano lek Nusinersen, który trzeba podawać do końca życia. W przypadku Zolgensma wystarczy jeden zastrzyk by dziecko nie tylko uniknęło śmierci, ale też rozwijało się zupełnie normalnie.

Najdroższy lek świata

Zolgensma to jednak jeden z najdroższych leków na świecie. Jego cena rynkowa to 10 mln zł za dawkę. Do tej pory rodzice dzieci z SMA organizowali zbiórki. Teraz koszt leku pokrywa państwowy Fundusz Medyczny, jednak refundacja dotyczy tylko dzieci do 6. miesiąca życia, bo wtedy lek jest najbardziej skuteczny. To powoduje sprzeciw rodziców starszych dzieci, którzy zostali wyłączeni z refundacji. Ich sprawę poparł Rzecznik Praw Obywatelskich.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Ostrzał Kijowa. W trakcie operacji na sercu dziecka zabrakło prądu

Komentarze 1

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość
Propaganda sikcesu.

Tylko kolejki do leczenia są coraz dłuższe.
Wróć na dzienniklodzki.pl Dziennik Łódzki
Dodaj ogłoszenie