Ich miłość jest silniejsza niż choroba

Każdy dzień spędzony razem traktują jak dar od losu. Nie myślą, że kiedyś może zabraknąć tej małej istoty, która dziś jest sensem ich istnienia. Igorek i Kubuś to dzielni chłopcy, którzy niemal od urodzenia walczą z postępującą chorobą. Obaj, choć mają dopiero kilka lat, przeżyli więcej niż niejeden dorosły. Nie stoją, nie siadają i co gorsza sami nie potrafią też oddychać. Ale z życia starają się czerpać pełnymi garściami. Pomagają im w tym nie tylko najbliżsi, ale i pracownicy Stowarzyszenia Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci, którzy stali się ich drugą rodziną.

Trudne początki

Gdy wchodzę do mieszkania, już w progu ciepło wita mnie mały chłopiec. Igorek leży na wysokim materacu na środku pokoju, wśród kolorowych zabawek, otulony miękkim kocem. Po lewej stronie materaca stoi przenośny respirator, dzięki któremu chłopiec może oddychać. Rozglądam się po pokoju, który jest przepełniony medycznymi sprzętami, lekami i oczywiście zabawkami. Każdy mój krok śledzą wielkie i pełne ciepła oczy Igora. Nieśmiało podsuwam chłopcu pluszowego misia, które, jak się dowiedziałam wcześniej, Igor uwielbia. "Dziękuję"- wyszeptał niewyraźnie.

Chłopiec urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Nie chodzi, nie siada, nie ma sił, by się podnieść czy przełknąć posiłek. A kopiących piłkę chłopców na trawniku ogląda przez okno. Za to siły do życia może mu pozazdrościć niejeden dorosły człowiek. Choroba, niestety, postępuje, a pogłębia ją każda poważniejsza infekcja. Po pierwszym zapaleniu płuc w wieku siedmiu miesięcy Igor przestał przełykać. Gdy miał dwa latka, uśmiechnął się do swoich bliskich ostatni raz. A jeszcze rok temu potrafił samodzielnie oddychać, dziś korzysta z respiratora. To jednak nie przeszkadza mu w poznawaniu świata. Gdy rozmawiam z jego mamą, Igor cały czas uważnie mi się przygląda, stara się nawiązać relację, "wtrąca" swoje trzy słowa do każdego z poruszanych przez nas podczas rozmowy tematów.

- Początki były trudne - wspomina pani Marzena, mama chłopca. - Igorek po urodzeniu z dnia na dzień przestał podnosić nóżki i rączki. Znaleźliśmy się w "Matce Polce", gdzie zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Osłabłam, nie wiedziałam nawet, z czym to się wiąże. Zaczęłam wyszukiwać w internecie informacje, a tam inni pisali, że takie dzieci umierają w wieku dwóch lat od zwykłego zapalenia płuc. Pomyślałam wtedy, że dopiero go urodziłam i już mogę stracić.

Pani Marzena i jej mąż o pomoc poprosili doktora Witalija Andrzejewskiego, lekarza ze Stowarzyszenia Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci. To był początek lepszego. Rodzice kilkumiesięcznego zmagającego się z nieuleczalną chorobą chłopca musieli nauczyć się, jak funkcjonuje organizm Igorka, co to jest ssak i jak go podłączyć albo jak wentylować malca. Ogromnym wsparciem okazało się hospicjum, które dało rodzicom niezbędny sprzęt medyczny.

- Igorek opierał się początkowo, nie chciał oddychać przez maseczkę, mieliśmy z tym ogromny problem. On płakał, a my razem z nim. Ale w pewnym momencie chyba sam zrozumiał, że bez tej pomocy będzie mu trudno - mówi pani Marzena.

Igor to ukochany braciszek starszego o kilka lat Bartka. Chłopcy uwielbiają spędzać ze sobą czas, a sam Bartek zaraz po powrocie ze szkoły wbiega do dużego pokoju i całuje na przywitanie młodszego braciszka. Igor ma ogromne wsparcie ze strony bliskich, ma też świadomość, że wokół niego są ludzie, którzy zawsze mu pomogą. Na przykład wtedy, gdy chłopiec ma ochotę na swoją ulubioną bajkę - "Niedźwiedzia w dużym niebieskim domu" . Przecież jest jeszcze dzieckiem.

CZYTAJ DALEJ NA NASTĘPNEJ STRONIE

Podobnie jak jego starszy kolega - Kubuś. Chłopiec jest zupełnie innym przypadkiem. Urodził się zdrowy, otrzymał dziewięć punktów w skali Apgar. Po kilku miesiącach od urodzenia chłopiec dostał przykurczu achillesów. Jego stan zdrowia pogorszył się z dnia na dzień. Do dziś nie został zdiagnozowany.

- Choroba Kuby została określona jako polineuropatia w rozumieniu przykurczu nerwowo-mięśniowego, ale Kuba nie został do końca zdiagnozowany. Prosiliśmy o konsultacje w klinikach zagranicznych, czekamy na odpowiedź - mówi pani Justyna, mama Kuby.

Kubę i Igora łączy niezwykła otwartość na drugiego człowieka i ufność. Obaj podczas mojej wizyty zagadywali do mnie, nie przejmując się zupełnie, że widzą mnie pierwszy raz i nie do końca jestem w stanie ich zrozumieć. Radość, która od nich emanowała, jest nie do opisania.

Pokój Kubusia różni się od sypialni Igorka. Na pierwszy rzut oka widać, że Kuba jest miłośnikiem pojazdów. Gdy do niego przyszłam, pokazał mi jeden ze swoich ulubionych samochodów, po chwili nacisnął guzik i po mieszkaniu rozniosła się rytmiczna melodia, którą i Kuba zaczął nucić. Mimo że chłopiec nie wstaje na nogi, zabawa ciężarowym samochodem i wywrotką pełną gumowych kaczuszek nie sprawiała mu najmniejszych problemów. Zapraszał mnie do zabawy na rozłożone na podłodze materace.

Choć chłopców wiele łączy, oba przypadki znacznie się różnią. Kuba porusza się samodzielnie, głównie na brzuchu. Ma też silne ręce, na których stara się podnosić i opierać. - W przypadku Kuby przestają działać funkcje wewnętrzne. Samodzielnie nie je, a ostatnio przestał też siusiać - mówi mama Kubusia. - Nie wiemy jednak, jak ta choroba będzie postępować i jakie części ciała mogą być zaatakowane. Cały czas poszukujemy diagnozy i przyglądamy się Kubie, jego wynikom badań i sprawdzamy, czy coś nas niepokoi.

Czujni są nie tylko rodzice, ale i sam Kuba, który dba o to, by sprzęt medyczny, z którego korzysta, działał poprawnie. To może szokować w przypadku kilkuletniego chłopca. Kuba zwraca uwagę, gdy respirator wydaje niecodzienne sygnały, natychmiast prosi o reakcję bliskich. Podobnie podczas zabawy z innymi dziećmi, wtedy też nie zapomina np. o odpowiednim ułożeniu czy podłączeniu rury do respiratora.

Choroba, nawet niezdiagnozowana, nie jest powodem do zamykania się w domu. Obie rodziny starają się aktywnie spędzać czas i korzystać z życia. Chociaż zwykły wyjazd nad morze za każdym razem będzie wyprawą, obie mamy przyznają, że warto. Gdy inne pakują do walizek dodatkowe rurki do nurkowania i dmuchane piłki, pani Justyna i pani Marzena muszą pamiętać np. o rurkach do respiratora.

CZYTAJ DALEJ NA NASTĘPNEJ STRONIE

- Lista jest zawsze bardzo długa. Trzeba pamiętać o wszystkim i jeszcze na zapas: dwa ssaki, bo jeden może się zepsuć, dodatkowe rury do respiratora, czujniki do pulsoksymetru i wiele innych potrzebnych Kubie rzeczy - przyznaje mama Kuby.

Jedna wielka rodzina

Mimo że chłopcy to różne przypadki chorobowe, ich mamy starają się sobie pomagać, wychodzą wspólnie na spacery i doradzą sobie w kryzysowych sytuacjach. Ogromną pomoc otrzymują także ze strony hospicjum. To nie tylko sprzęt medyczny, ale opieka psychologa, pedagoga, lekarza, rehabilitanta, a nawet księdza. Hospicjum w taki sposób pomaga od 16 lat swoim wszystkim pacjentom, których teraz ma ponad 60. Najczęściej są to osoby, które zachorowały w wieku dziecięcym. I gdyby nie hospicjum, mali pacjenci byliby skazani na śmierć nawet po dwóch latach rozwoju choroby. Te lata musieliby niestety spędzić w szpitalnym łóżku.

- Chcemy nie tylko leczyć, ale też pomóc rodzinom normalnie funkcjonować- przyznaje doktor Witalij Andrzejewski.- Przeciętnej rodziny nie stać na sprzęt, który bezpłatnie udostępniamy. Respirator to koszt 20 tys. zł, pulsoksymetr - 6 tys. zł, a rurka do tracheotomii kosztuje nawet 700 zł. Dzięki naszej pomocy, rodziny mogą skupić się zapewnieniu swojemu dziecku dobrych warunków do rozwoju. A i my w końcu na tyle się zaprzyjaźniamy, że stajemy się wielką rodziną. Nawet po śmierci pacjenta utrzymujemy kontakty z jego bliskimi, także wtedy zapewniamy wsparcie. Śmierć jest częścią życia.

Hospicjum jest w stanie zapewnić taką pomoc głównie dzięki wsparciu osób trzecich, które decydują się na przekazanie placówce jednego procentu swojego podatku. To dzięki takiej pomocy Igor i Kuba mogą oddychać przy pomocy respiratora. Gdyby nie ta pomoc, dziś byliby skazani na szpitalne łóżko bez szans na normalne życie.