Mówi się o nich: dzieci motyle. Albo dzieci Hioba, bo cierpią przez całe życie.

Położyli Pani Zuzię na brzuch po urodzeniu?
To był jeden wielki krzyk. Kiedy ją mierzono, ważono, wrzeszczała niemożliwie. Pomyślałam: "O ja cię, co to będzie w nocy"? Nie mogła się uspokoić. Lekarze już wtedy zauważyli, że coś jest nie tak. Ja nie zauważyłam nic. Ani zmian, ani ran. Wiadomo, jak dziecko wygląda po porodzie. Myślałam, że taka jest fizjologia porodu, dziecko jest okrwawione. Pani doktor powiedziała: "Niech pani policzy palce". Liczę i wychodzi mi pięć. "Nie, proszę pani. Ma po sześć na każdej ze stópek". Znów pomyślałam: "Co ze mnie za matka?". Dziś to już nie ma znaczenia. Stópki Zuzi pozarastały i praktycznie palców nie mają. Tak, owinięto ją w pieluszkę i położono mi przy piersi. Płakała rozpaczliwie. Nic nie wiedziałam aż do wieczora. I zaraz mi ją zabrano. Myślałam, że przez te palce.

Lekarze nic nie mówili, gdy była Pani w ciąży? Niczego nie podejrzewali?
Skąd. USG, podstawowe badania. Wszystko w porządku. Potem zaczęły się lekkie problemy, lekarz zasugerował, żebym do rozwiązania była na zwolnieniu. Miałam 30 lat. To, jak dzisiaj widzę, optymalny czas na dziecko. Gdybym urodziła ją siedem lat wcześniej, gdy byłam o wiele młodsza, nie wiem, czy bym podołała. W wieku 30 lat byłam dojrzała. I silna. Żeby to wszystko przetrwać. Zuzia urodziła się 22 stycznia 2008 r. W Dzień Dziadka. Bardzo była wyczekiwana. Czekaliśmy na nią siedem długich lat. Tego dnia w szpitalu w Opolu było bardzo dużo porodów. Myślałam, że taka jest procedura - zabrano ją przez te paluszki. Potem przyszedł lekarz i powiedział, że musi zostać w inkubatorze. Stwierdzono wrodzone zapalenie płuc. Doszły do tego wylewy trzeciego stopnia do mózgu, zaczęły się problemy z serduszkiem. A wieczorem przyszedł dermatolog i powiedział, że Zuzia ma pęcherzowe zapalenie skóry. Mąż już wiedział. Nie miał odwagi mi o tym powiedzieć.

Wiedziała Pani, co to za choroba?
Nie. Miałam 17 lat, gdy obejrzałam reportaż o chorym chłopcu. Wtedy mówiono, że to pęcherzyca. Widziałam, jak jego mama przebija mu pęcherze w gardle. Wtedy o tej chorobie nie wiedziano nic. Chłopiec tak mi utkwił w pamięci i ten jego krzyk, śnił mi się po nocach. Myślałam: "Boże, podziwiam tę matkę. Ja bym nie dała rady". Dwa dni po porodzie przyszedł do mnie genetyk z diagnozą: epidermolysis bullosa. Zapytałam: "To ta pęcherzyca? Bo oglądałam taki reportaż". "Nie - odparł. - To nie jest pęcherzyca". Odetchnęłam: "Dzięki Bogu! Bo chyba bym się załamała". Spojrzał na mnie. Nic nie powiedział. "Bulllosa, bullosa" - tłukło mi się po głowie. Poprosiłam męża, aby przyniósł mi do szpitala laptop.

Po co?
Pod pretekstem zrobienia przelewów bankowych. Przed urodzeniem Zuzi byłam księgową, pracowałam w szkole. Mąż wiedział, że będę szperać. Wpisałam w wyszukiwarkę: "Bullosa, skóra". Wyczytałam: "pęcherze, cierpienie, ból". I rak w późniejszym wieku. Te dzieci nie umierają na EB. Umierają na nerki, na sepsę, z wycieńczenia organizmu. To nieszczęście, że są w grupie chorób rzadkich, bo jeśli chodzi o leki i produkty medyczne, to traktowane są jak chorzy na powszechne choroby. A to oznacza, że za leki i opatrunki musimy płacić tyle samo (dziecko z EB rodzi się jedno na 50 tys. W Polsce jest ok. 300 takich dzieci - red.). Ktoś powie - bandaż kosztuje tylko złotówkę. A wie pani, ile Zuzia zużywa bandaży? 400 miesięcznie. Albo maści recepturowe - sto gram kosztuje 8,50 zł, ktoś może powiedzieć, co ty, matko, chcesz? Ale na Zuzię schodzi kilogram miesięcznie. Albo mepilexy, których Zuzia musi używać. Wcześniej były za darmo. Dwa lata temu zrobiły się po 1,30 zł. To było jeszcze do przeżycia. Teraz kosztują ponad 10 zł. Potrzebuję ich 250 miesięcznie, a jak idzie lato, więc potrzeba więcej - 10-15 dziennie. A jak Zuzia choruje - to i 40 dziennie. Musi je mieć. Kwoty robią się potężne.

Co to są mepilexy?
Mepilexy transfery, specjalne opatrunki na rany, uśmierzające ból. W marcu dwie organizacje działające na rzecz chorych na EB: Fundacja EB Polska i Debra Polska zwróciły się do Ministerstwa Zdrowia z pismem w związku z drastyczną podwyżką na te i inne opatrunki dla osób z EB. Ministerstwo odmówiło pomocy. Nigdy nikomu tego nie mówiłam, ale teraz się przyznam: były takie momenty, że ja prałam te opatrunki. Moczyłam je w mydle lekarskim przez 12 godzin, żeby użyć je na podsuszone rany. Ja cały czas mam nadzieję, że ci w ministerstwie się obudzą i zmienią tę decyzję.

Do pracy już Pani nie wróciła.
Bardzo chciałam wrócić. Od razu po macierzyńskim. Pokłóciłam się z mężem o to. Kochałam swoją pracę. Ale okazało się, że nie jestem w stanie pracować, wiedząc, że Zuzia jest w szpitalu. Czas spędzałam z nią. A potem podjęłam decyzję, że się zwalniam. Przeżyłam to. Mąż stał się głową rodziny. Jest informatykiem, ma działalność. ZUS, podatki, wiadomo. Ciężko.

Sprzedaliście mieszkanie.
Już jakiś czas temu, ale dziennikarze wciąż ciągną ten temat. Wyprzedaliśmy wszystko, nawet obrączki ślubne. Mieszkamy w wynajmowanym. Rodzina pomaga, bo by nas nie było stać na opłaty.

Jak Pani wyobrażała sobie swoje macierzyństwo? Nosiła w sobie jakiś jego obraz?
Myślałam, że urodzi się dziewczyneczka z niebieskimi oczami. I będzie miała czarne włosy - po mnie. Było Boże Narodzenie, miesiąc do porodu, choinka ubrana. Widziałam ją przy tej choince już w przyszłe święta. W sukieneczce. Że już będzie chodzić, że będzie ze mną w kuchni, będziemy razem coś robić przy stole. Ale niestety. Kiedy przyszły następne święta, Zuzia ani nie chodziła, ani nawet nie raczkowała. Na ciele wielkie rany, które nie chciały się goić. Pęcherze. O żadnej sukieneczce nie było mowy. Ani o przytulaniu. Wie pani, co to znaczy dla matki nie móc przytulić swojego dziecka? Pamiętam, po porodzie, nie mogłam jej przystawić do piersi. Musiałam ściągać pokarm. Dwa tygodnie po porodzie pielęgniarka pozwoliła, abym wzięła ją na ręce. Bym mogła ją choć przez chwilę potrzymać, żeby pobudzić pokarm, musiała ją wyciszyć środkami przeciwbólowymi. Inaczej Zuzia nie wytrzymałaby z bólu. Skórę, tam gdzie ona jeszcze była, miała jak pergamin, tak delikatną. Pielęgniarka podała mi ją jak lalkę. Byłam sparaliżowana. Bałam się poruszyć, bałam się ją przytulić. Żeby tylko ją nie bolało. Teraz przebijam Zuzi pęcherze.

Zdecydowali się Państwo na drugie dziecko.
Mój instynkt macierzyński był ogromnie rozbudzony. A ja nie mogę dotykać swojego dziecka, nie mogę go przytulać, głaskać! Nie mogę robić niczego, co robią inne mamy! Pół roku później skóra Zuzi odrosła, nie było już tak źle. Moja wiedza o chorobie była wtedy marna. Nie było informacji, nie było stron w internecie, nie miałam kontaktu z innymi mamami. Chciałam mieć drugie dziecko. I co ciekawe - udało się od razu. Zuzia miała półtora roku, kiedy na świat przyszła Ala. Badania genetyczne weszły dopiero pół roku po urodzeniu Ali. Ale ja uchwyciłam się zdania, jakie usłyszałam od koleżanki. Jeździła do zagranicznych ośrodków na leczenie. Poprosiłam, aby podpytała w tych zagranicznych klinikach, czy drugie dziecko urodzę zdrowe. Przekazała - będzie zdrowe. Uczepiłam się tego. Oczywiście, ryzyko było. To zresztą kontrowersyjny temat. Często słyszę: "Dlaczego się pani zdecydowała na drugie dziecko?". Ala jest. Jest zdrowa. Jest super. Zuzia ma zdrową siostrę. W domu zapanowała normalność. Wie pani, ja się wtedy licytowałam z Bogiem. "Daj mi ją zdrową, niech to będzie znak, że sobie radzę, jako człowiek". Urodziła się zdrowa i tak żywa jak armia chłopaków.

O dzieciach takich jak Zuzia mówi się: dzieci motyle. Bo ich skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyli.
Albo dzieci Hioba. Bo cierpią przez całe życie. Dorosły jest bezradny w obliczu tego cierpienia. Zrozumiałam, że muszę się przestawiać na autopilota, dużo rzeczy robić przy Zuzi automatycznie. Dziś ma siedem lat. Już widzi, że się różni od innych. Zadaje pytania. "Dlaczego ludzie się na mnie patrzą?". Oskarża mnie: "Dlaczego urodziłaś mnie chorą? Dlaczego Ala jest zdrowa?".

Co Pani wtedy mówi?
Tłumaczę jej: "Każdy człowiek rodzi się z takim paseczkiem. U ciebie on jest uszkodzony. Ale to naprawimy. Mama zrobi wszystko". Zuzia nie radzi sobie z emocjami. Przeklina. Obwinia świat. Obwinia mnie za swój ból. Kiedy ból mija, mówi: "Mamusiu, przepraszam. Nie chciałam tak powiedzieć". Próbuję się odciąć od tego, co ona mówi w bólu, robić swoje, ale to jest trudne. Ja też czasem mam gorszy dzień. Ale kiedy słyszę, a słyszę często: "No, ja na twoim miejscu to bym się załamała", to wiem, że żadne załamanie nic nie da. Trzeba działać. Kiedy Zuzia się uśmiecha, ma sukcesy w szkole, to mnie napędza. To stąd bierze się moja siła.

Zadawała sobie Pani pytanie: "Dlaczego ja?".
Też byłam zła na cały świat. Chyba jeszcze w szpitalu powiedziałam: "To niesprawiedliwe, że mam tak chore dziecko". Ktoś mnie wtedy postawił do pionu, mówiąc: "Acha. Byłoby sprawiedliwie, gdybyś ty miała zdrowie, a ta mama, co chodzi po korytarzu, miała chore?". Głupio mi się zrobiło. Teraz wiem, że tak się po prostu stało. Mam uszkodzony gen, mąż też. Ale to nas Zuzia wybrała sobie na rodziców. Widocznie wiedziała, że damy radę.

Rodzice Zuzi zbierają pieniądze na operację w USA, jedyną szansę na życie dla dziewczynki. Operacja kosztuje 1,5 mln dol. Fundacja Siepomaga, ul. 27 Grudnia 9A/8, 61-737 Poznań uruchomiła specjalne konto, na które można wpłacać darowizny:
45 2490 0005 0000 4600 9039 1006, z dopiskiem: darowizna dla Zuzi Machety. Można też wysłać SMS o treści SIEPOMAGA pod numer 72365 (koszt 2,46 zł z VAT)