Nusinersen będzie refundowany. Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni dostaną lekarstwo. Nusinersen jest jednym z najdroższych leków na świecie

Matylda Witkowska
Matylda Witkowska
Łodzianki Gabrysia i Patrycja, córki Patryka Marczaka są wśród kilkudziesięciu osób z regionu chorujących na rdzeniowy zanik mięśni
Łodzianki Gabrysia i Patrycja, córki Patryka Marczaka są wśród kilkudziesięciu osób z regionu chorujących na rdzeniowy zanik mięśni Grzegorz Gałasiński
Udostępnij:
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni z regionu łódzkiego będą mieć w przyszłym refundowany lek Nusinersen. To jeden z najdroższych leków na świecie.

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział pełną refundację leku Nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni dla polskich chorych. Decyzję ogłosił w porannej audycji radia RMF.

Nusinersen firmy Biogen to jeden z najdroższych preparatów na świecie. W pierwszym roku leczenia kuracja kosztuje 2 mln zł, w kolejnych 1 mln zł. Jednak niemal we wszystkich krajach Europy jest refundowany.

W Polsce jest około 600 chorych na rdzeniowy zanik mięśni, w regionie łódzkim z tą chorobą żyje kilkadziesiąt osób.

Wśród chorych są także dwie bliźniaczki, córki łodzianina Patryka Marczuka. Dziewczynki mają 6,5 roku, od urodzenia walczą z chorobą, obie nie chodzą już samodzielnie. Choroba się pogłębia, tylko leczenie może je uchronić od spędzenia życia na wózku inwalidzkim.

Łodzianin wraz z reprezentującą chorych Fundacją SMA oraz setkami rodzin, dotkniętych chorobą walczył o refundację.

Jeśli lek zostanie refundowany, będzie to najlepszy prezent na święta dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni - mówi Patryk Marczuk. Jak dodaje, chorzy cieszą się z deklaracji ministra, ale czekają jeszcze na umieszczenie Nusiner-senu na oficjalnej liście leków refundowanych.

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni dwa lata walczyli o refundację leku, m.in. zamawiali msze św. w intencji refundacji i zebrali ponad 60 tys. podpisów.

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni zamawiają msze by rząd zrefundował im lek

Rdzeniowy zanik mięśni, nazywany też SMA to jedna z częstszych chorób genetycznych. Polega na kolejnym osłabianiu mięśni, w ostatnim stadium chory nie jest w stanie nawet samemu oddychać.

Polscy pacjenci nie mają dostępu do lekarstwa na sma

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie