Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział pełną refundację leku Nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni dla polskich chorych. Decyzję ogłosił w porannej audycji radia RMF.
Nusinersen firmy Biogen to jeden z najdroższych preparatów na świecie. W pierwszym roku leczenia kuracja kosztuje 2 mln zł, w kolejnych 1 mln zł. Jednak niemal we wszystkich krajach Europy jest refundowany.
W Polsce jest około 600 chorych na rdzeniowy zanik mięśni, w regionie łódzkim z tą chorobą żyje kilkadziesiąt osób.
Wśród chorych są także dwie bliźniaczki, córki łodzianina Patryka Marczuka. Dziewczynki mają 6,5 roku, od urodzenia walczą z chorobą, obie nie chodzą już samodzielnie. Choroba się pogłębia, tylko leczenie może je uchronić od spędzenia życia na wózku inwalidzkim.
Łodzianin wraz z reprezentującą chorych Fundacją SMA oraz setkami rodzin, dotkniętych chorobą walczył o refundację.
Jeśli lek zostanie refundowany, będzie to najlepszy prezent na święta dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni - mówi Patryk Marczuk. Jak dodaje, chorzy cieszą się z deklaracji ministra, ale czekają jeszcze na umieszczenie Nusiner-senu na oficjalnej liście leków refundowanych.
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni dwa lata walczyli o refundację leku, m.in. zamawiali msze św. w intencji refundacji i zebrali ponad 60 tys. podpisów.
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni zamawiają msze by rząd zrefundował im lek
Rdzeniowy zanik mięśni, nazywany też SMA to jedna z częstszych chorób genetycznych. Polega na kolejnym osłabianiu mięśni, w ostatnim stadium chory nie jest w stanie nawet samemu oddychać.
_
Polscy pacjenci nie mają dostępu do lekarstwa na sma_
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
