Nusinersen będzie refundowany. Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni dostaną lekarstwo. Nusinersen jest jednym z najdroższych leków na świecie

Matylda Witkowska
Matylda Witkowska
Zaktualizowano 
Łodzianki Gabrysia i Patrycja, córki Patryka Marczaka są wśród kilkudziesięciu osób z regionu chorujących na rdzeniowy zanik mięśni
Łodzianki Gabrysia i Patrycja, córki Patryka Marczaka są wśród kilkudziesięciu osób z regionu chorujących na rdzeniowy zanik mięśni Grzegorz Gałasiński
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni z regionu łódzkiego będą mieć w przyszłym refundowany lek Nusinersen. To jeden z najdroższych leków na świecie.

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział pełną refundację leku Nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni dla polskich chorych. Decyzję ogłosił w porannej audycji radia RMF.

Nusinersen firmy Biogen to jeden z najdroższych preparatów na świecie. W pierwszym roku leczenia kuracja kosztuje 2 mln zł, w kolejnych 1 mln zł. Jednak niemal we wszystkich krajach Europy jest refundowany.

W Polsce jest około 600 chorych na rdzeniowy zanik mięśni, w regionie łódzkim z tą chorobą żyje kilkadziesiąt osób.

Wśród chorych są także dwie bliźniaczki, córki łodzianina Patryka Marczuka. Dziewczynki mają 6,5 roku, od urodzenia walczą z chorobą, obie nie chodzą już samodzielnie. Choroba się pogłębia, tylko leczenie może je uchronić od spędzenia życia na wózku inwalidzkim.

Łodzianin wraz z reprezentującą chorych Fundacją SMA oraz setkami rodzin, dotkniętych chorobą walczył o refundację.

Jeśli lek zostanie refundowany, będzie to najlepszy prezent na święta dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni - mówi Patryk Marczuk. Jak dodaje, chorzy cieszą się z deklaracji ministra, ale czekają jeszcze na umieszczenie Nusiner-senu na oficjalnej liście leków refundowanych.

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni dwa lata walczyli o refundację leku, m.in. zamawiali msze św. w intencji refundacji i zebrali ponad 60 tys. podpisów.

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni zamawiają msze by rząd zrefundował im lek

Rdzeniowy zanik mięśni, nazywany też SMA to jedna z częstszych chorób genetycznych. Polega na kolejnym osłabianiu mięśni, w ostatnim stadium chory nie jest w stanie nawet samemu oddychać.

Polscy pacjenci nie mają dostępu do lekarstwa na sma

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3