Oskar ma 7 lat. Żeby żyć, potrzebuje drogich leków

Rodzice walczą o normalność dla syna. Na jego leczenie wydają wszystkie zarobione pieniądze. Nie poddają się teraz i nigdy nie poddadzą w przyszłości. Ale sami nie dają już rady.

Każdy napad epilepsji to dla jego organizmu ogromne obciążenie. Niestety, każdej doby ma po dwadzieścia ataków. To i tak lepiej niż jeszcze pięć lat temu. Wtedy chłopiec miewał nawet sto ataków.

Oskar choruje na epilepsję. To nie jest jednak normalna padaczka. Jego organizm jest odporny na większość leków. Chłopiec nie potrafi spokojnie przespać ani jednej nocy.

Po kolejnych wstrząsach czasem zapomina to, czego nauczył się poprzedniego dnia. I potem musi uczyć się od nowa - mówić, słuchać, chodzić, bawić.

Pełnia szczęścia trwała miesiąc

Kiedy Oskar się urodził, był silnym bobasem. Dostał od lekarzy 10 punktów w skali Apgar. Mama, pani Ida, była wniebowzięta. Szczęście nie trwało długo.

- Kiedy miał miesiąc, dostał pierwszych drgawek. Byliśmy wtedy na spacerze. Od razu pojechaliśmy do szpitala Matki Polki, ponieważ mieszkamy niedaleko. Ze szpitala wyszliśmy dopiero po sześciu miesiącach- opowiada Ida Franiak-Pietryga, mama Oskara.

Chłopiec był bardzo długo diagnozowany, bo lekarze nie wiedzieli, co mu dolega. Stwierdzili w końcu, że to epilepsja.

- Wielu sławnych ludzi było i jest dotkniętych tą przypadłością. To przecież nie jest koniec świata! - pomyślała wtedy pani Ida.

Po diagnozie stan Oskara pogarszał się jednak z dnia na dzień. Z kilkunastu napadów padaczkowych doszedł do stu na dobę, nie reagował na żadne leki. Tylko spał i drgał. Rodzice i babcia dyżurowali przy nim na zmianę. - Nie odchodziliśmy od łóżka. Przez całą noc i cały dzień notowaliśmy godzinę, długość i charakter każdego ataku, jaki miał nasz syn - miało to pomóc w ustaleniu właściwej terapii - mówi mama.

Po czterech miesiącach pobytu w szpitalu pojawiła się ostateczna diagnoza. Przyczyną padaczki jest wada rozwojowa mózgu - dysplazja kory lewej półkuli mózgu. Rokowania na przyszłość? Oskar wkrótce będzie sparaliżowany prawostronnie i nie ma na to ratunku.

- Ta diagnoza była dla nas jak koniec świata. Świat się nam zwalił na głowę. Mąż zasłabł, ja trzymałam się ostatkiem sił - opowiada pani Ida. - Z całej rozmowy z lekarzami utkwiło nam w głowie tylko jedno zdanie: "Nikt w Polsce nie podejmie się tak ryzykownej operacji...".

Nikt w Polsce? No to może za granicą? - pomyśleli łodzianie i rozpoczęli poszukiwania na świecie ośrodka, który przeprowadziłby operację małej główki Oskara. W poszukiwanie zaangażowali się ich wszyscy przyjaciele.

- Spieszyliśmy się bardzo, ponieważ mijał już piąty miesiąc pobytu Oskarka w szpitalu, a jego stan nadal się pogarszał. Stawka była ogromna: życie naszego dziecka - wspomina mama.

Znaleźli w Niemczech najlepszy ośrodek

W końcu pojawiło się światełko w tunelu - Szpital Uniwersytecki w Bonn. Tam tego typu operacje przeprowadza się często, a ten ośrodek uchodzi za jeden z najlepszych na świecie.

- Po kilku miesiącach udało nam się uzyskać zgodę na finansowanie operacji przez ministra zdrowia. Wydał ją świętej pamięci prof. Zbigniew Religa. Bo NFZ nie chciał nawet słyszeć o finansowaniu tego zabiegu - mówi pani Ida.

Oskara przetransportowano lotniczym pogotowiem ratunkowym do Niemiec. Kiedy skończył dwa lata, przeszedł dwie ciężkie operacje neurochirurgiczne. Zanim do tego doszło, rodzice spędzili w Niemczech kilka tygodni. Lekarze musieli najpierw zrobić wszystkie potrzebne badania, aby zakwalifikować chłopca do tej operacji.

Pani Ida cały czas była z synkiem. Strasznie się bała, ale wierzyła, że wszystko będzie dobrze.

Operacja polegała na częściowej resekcji kory mózgowej. Lekarze musieli wyciąć tę część kory, która - ich zdaniem - mogła być odpowiedzialna za ataki padaczkowe. Za pierwszym razem nie udało się usunąć wszystkiego, co trzeba było. Ataki wróciły. Potrzebna była kolejna operacja. Po drugiej Oskar nie miał ataków przez trzy miesiące.

- To był piękny czas - wspomina mama.
Niestety, ataki wróciły i trwają nadal. Pojawiają się z mniejszą częstotliwością, ale nadal są dla chłopca bardzo niebezpieczne. Oskar cały czas musi przyjmować leki. Te dostępne w Polsce na niego nie działają.

- Stan Oskara poprawił się znacznie, choć epilepsja jest oporna na leki. Oskar reaguje tylko na niektóre z nich, podawane w bardzo wysokich dawkach. Na większość leków jego choroba się uodporniła. Dlatego poszukujemy rozwiązań farmakologicznych nie tylko w kraju, ale również za granicą - mówi pani Ida.

Ma siedem lat. Nadal nie mówi

Cała przeszłość Oskarka, operacja i leki mają niestety duży wpływ na jego rozwój. Oskar ma dzisiaj siedem lat - słabo chodzi, nie mówi, ma problemy ze wzrokiem.

Musi się tego wszystkiego nauczyć. Przed operacją mówił już pojedyncze słowa: mama, tata, kot. Niestety, podczas zabiegu lekarze musieli wyciąć mu fragment kory mózgowej. Była to część, w której zlokalizowany jest ośrodek mowy.

Oskar znów uczy się porozumiewać ze światem. Chodzi do specjalnego przedszkola - Kamyczkowo w Łodzi. Tam w grupie sześciu dzieciaków uczy się bawić i porozumiewać.

Wychowawcy widzą ogromne postępy, ale widzą też, jak często niweczą je kolejne ataki padaczkowe.

- Jest cały czas rehabilitowany, ma zajęcia z logopedą. Widzimy u niego postępy. Widzimy też, że chłopiec lubi tu przychodzić, a to najważniejsze - mówi Małgorzata Kurek, dyrektor przedszkola Kamyczkowo.

To jedyne przedszkole w Łodzi, które nie bało się choroby chłopca. Wychowawczynie przy każdym ataku nie wzywają karetki pogotowia, żeby go dodatkowo nie stresować. Potrafią z nim postępować. Oskarek pozostaje też pod opieką Fundacji "Navicula" dla dzieci autystycznych, ponieważ ma również cechy autyzmu. Tam chłopiec jest rehabilitowany. O jego zdrowie wciąż dbają lekarze z kliniki epileptologii Szpitala Uniwersyteckiego w Bonn.

- Leczenie Oskara to długotrwały i kosztowny proces. Trzy z sześciu potrzebnych mu leków są dostępne tylko w Niemczech i nie podlegają refundacji. Wizyty u lekarzy w Bonn, leki, jak i znaczną część kosztów rehabilitacji pokrywamy z własnych środków. Miesięczny koszt samych leków to około dwóch tysięcy złotych. Do tego dochodzą wyjazdy do Niemiec na konsultacje. Sami nie dajemy sobie już rady finansowo - przyznaje pani Ida. - Dlatego zdecydowaliśmy się założyć konto Oskarowi w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą".

Rodzice Oskarka zbierają na leczenie synka pieniądze z jednego procenta podatku. W ubiegłym roku udało im się uzbierać 10 tys. zł. Te pieniądze wystarczyły na pół roku leczenia. Oskar będzie potrzebował leków do końca życia. Jego rodzice, choć są bardzo dzielni i oddani, potrzebują pomocy innych.

Można im pomóc, oddając swój procent podatku na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". Numer fundacji w KRS to 0000037904, potrzebny dopisek: 6894 Oskar Franiak-Pietryga. Można też wpłacić dowolną kwotę na konto fundacji z numerem Oskara (Bank Pekao SA 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362).

- Pomoże nam to w finansowaniu leczenia i rehabilitacji Oskara dzisiaj i w przyszłości, która teraz i dla niego, i dla nas jest, niestety, trudna do przewidzenia - mówi mama chłopca.