Pani Jadwiga walczy o życie, a kuracja czeka na biurku urzędnika

Jadwiga Grzeszczak ma 35 lat, a od 30 choruje na ciężką astmę alergiczną. Jest uczulona praktycznie na wszystko. Zabić ją może nawet kurz albo pylące drzewo. Przez napady duszności 15 razy wylądowała na OIOM-ie w stanie zagrożenia życia. Od pięciu lat jest leczona terapią biologiczną w szpitalu im. Barlickiego. To jedyna skuteczna forma leczenia, bo pani Jadwiga nie reaguje na standardowe leki sterydowe.

Problem jest innego rodzaju - z braku programu terapeutycznego chora musi dwa razy w miesiącu kłaść się na trzy dni do szpitala, mimo że lek można podać w pół godziny. A pani Jadwiga mieszka 30 km od Łodzi i jest jedyną osobą, która sprawuje opiekę nad swoją niepełnosprawną umysłowo mamą i siostrą bliźniaczką z porażeniem mózgowym. Nie może zostawiać ich samych na trzy dni, a nie ma już kogo prosić o pomoc w opiece. Jeśli zaś zrezygnuje z leczenia siebie, może się to dla niej skończyć śmiercią.

- Podanie leku trwa dziesięć minut. Przez kolejne 30 minut obserwujemy pacjenta. Potem moglibyśmy wypuścić go do domu, ale brak ministerialnego programu zmusza nas do położenia chorego na trzy dni. To kuriozum, ale inaczej nie moglibyśmy rozliczyć podania leku. Jedynym sposobem, żeby pokryć koszty lekarstwa, jest trzydniowa hospitalizacja - tłumaczy dr Izabela Kupryś-Lipińska z kliniki chorób wewnętrznych, astmy i alergii w szpitalu im. Barlickiego.

Program terapeutyczny został napisany i leży na biurku urzędników Agencji Oceny Technologii Medycznych. Leży od ponad trzech miesięcy. A dla chorych liczy się każdy dzień. Terapia biologiczna została w marcu zatwierdzona przez ministra zdrowia. Wymagana jest jeszcze rekomendacja AOTM.
- Agencja musi ocenić opłacalność programu. Jej rekomendacja jest dla nas najczęściej wiążąca.
Musimy jednak czekać na decyzję - tłumaczy Piotr Olechno, rzecznik Ewy Kopacz, ministra zdrowia.
Urzędnikom AOTM się jednak nie spieszy, bo ustawa nie nałożyła na nich terminu, w którym muszą leczenie ocenić.

- Mamy tylko 60 osób i wiele leków oraz programów do oceny. Jeśli minister zleca nam ocenę leków refundowanych, mamy na to 60 dni. W przypadku innych programów nie mamy wyznaczonych terminów. Nie oznacza to jednak, że się nie spieszymy. Mamy świadomość, że na ten program czeka wielu pacjentów, dlatego intensywnie nad nim pracujemy - tłumaczy Katarzyna Jagodzińska, rzecznik Agencji Oceny Technologii Medycznych.

AOTM obiecuje, że rekomendację wyda jeszcze w 2011 roku. - Ostateczny termin ustaliliśmy sobie na jesień. Może uda nam się w październiku. Musimy zrobić analizę kliniczną i ekonomiczną - tłumaczy Jagodzińska.

Na wprowadzenie programu czeka w Polsce ponad tysiąc chorych na astmę alergiczną. Wielu z nich boi się, czy doczeka do jesieni.

- Astma alergiczna jest chorobą, która może się skończyć nagłym zgonem. Pacjenci przez cały czas muszą być pod opieką lekarzy. Terapia biologiczna jest dla nich jedynym ratunkiem - mówi dr Izabela Kupryś. - Wielu chorych, którzy czekają na zatwierdzenie leczenia, musi dziś przyjmować sterydy, które mają wiele działań ubocznych. Pacjenci dostają nadciśnienia, cukrzycy, jaskry, zaćmy, a nawet zapadają na padaczkę. Im dłużej biorą sterydy, tym więcej występuje działań ubocznych. Ci chorzy nie mogą czekać - podkreśla dr Kupryś.