Polscy pacjenci nie mają dostępu do lekarstwa na SMA

    Polscy pacjenci nie mają dostępu do lekarstwa na SMA

    Agnieszka Jędrzejczak

    Aktualizacja:

    Dziennik Łódzki

    Gabrysia i Patrycja to bliźniaczki z Łodzi, które chorują na SMA. Nie mogą rozpocząć leczenia, bo polska ustawa na to nie zezwala

    Gabrysia i Patrycja to bliźniaczki z Łodzi, które chorują na SMA. Nie mogą rozpocząć leczenia, bo polska ustawa na to nie zezwala ©Grzegorz Gałasiński

    Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni przez polskie prawo nie mają dostępu do terapii. Inni już się leczą. Rodzice i bliscy chorych na SMA chcą nowelizacji ustawy refundacyjnej. Piszą do premier Szydło...
    Gabrysia i Patrycja to bliźniaczki z Łodzi, które chorują na SMA. Nie mogą rozpocząć leczenia, bo polska ustawa na to nie zezwala

    Gabrysia i Patrycja to bliźniaczki z Łodzi, które chorują na SMA. Nie mogą rozpocząć leczenia, bo polska ustawa na to nie zezwala ©Grzegorz Gałasiński

    Gabrysia ma prawie pięć lat. Dziś już nie chodzi, a jedynie raczkuje. Jej siostra bliźniaczka Patrycja stawia jeszcze samodzielnie kroki. Ale też nie wiadomo, kiedy postawi ten ostatni...

    Dziewczynki chorują na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, która jeśli nie od razu, to w późniejszym jej stadium przykuje chorego do łóżka. Nie będzie w stanie nawet samodzielnie przełykać śliny ani oddychać.

    Lekarstwa na SMA do niedawna nie było, a jedyną formą leczenia były rehabilitacje. Dziś lek wprawdzie istnieje, ale polscy pacjenci nie mają do niego dostępu. Rodzice i bliscy chorych walczą, żeby to się zmieniło.

    Chorzy zdrowieją

    Lek hamujący rdzeniowy zanik mięśni to nusinersen. Jego producent uruchomił tak zwany „program wczesnego dostępu do leku”, zanim Europejska Agencja do spraw Leków ostatecznie dopuści nusinersen do obrotu. Dziewczynki, podobnie jak inni pacjenci w Polsce, z humanitarnego dostępu do leku korzystać nie mogą, ponieważ polskie prawo nie dopuszcza takich programów.

    Luna, robot rehabilitacyjny, który zrewolucjonizuje leczenie w Polsce

    - Wyniki badań klinicznych potwierdzają skuteczność leku. Pomaga nawet w przypadku najsilniejszego typu choroby. Dzieci, które utraciły zdolność chodzenia, zaczęły chodzić. Dzieci chodzące podwoiły swoje dystanse możliwe do przejścia w ciągu badanych sześciu minut. Maluchy, które po urodzeniu miały objawy SMA, a w naturalnym przebiegu choroby byłyby już przykute do łóżka, dziś zaczynają chodzić. To się dzieje - przyznaje Patryk Marczuk z Łodzi, tata bliźniaczek.

    Polska bez leku

    Fundacja SMA wraz z rodzinami z Łodzi i całego kraju walczy, żeby leczenie rdzeniowego zaniku mięśni, bez względu na zastosowany lek, było w całości refundowane przez polski system opieki zdrowotnej. Jedyną szansą na to jest nowelizacja ustawy, która właśnie jest w trakcie procedowania.

    - W tej chorobie liczą się miesiące. Gabrysia za miesiąc może przestać raczkować, Patrycja może nie chodzić, ale dla innych chorych może to być ostatni miesiąc życia. Czas odgrywa ogromne znaczenie. Gdybyśmy usłyszeli diagnozę wcześniej, prawdopodobnie Gabrysia dziś jeszcze by chodziła - dodaje pan Patryk.

    Piszą listy do premier

    „Tak dla terapii SMA w Polsce” to akcja zorganizowana przez rodziców dzieci chorych na SMA. Proszą o dostępność terapii w ramach procedury wczesnego dostępu, przyszłą refundację leku i o spotkanie z premier Beatą Szydło, by mogli opowiedzieć jej o tej wyniszczającej chorobie genetycznej. Chcą, żeby premier dotrzymała obiecanego słowa szczególnego zajęcia się dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi. Rodzice protestować przed Sejmem nie mogą, więc napisali już tysiące listów i mają nadzieję, że premier Szydło nie pozostanie obojętna na los chorych z SMA i nie skaże ich na powolną agonię. List może wysłać każdy. Ostatnio zaangażowali się gimnazjaliści z Konina - koleżanki i koledzy 15-letniego Antka chorego na SMA. Jeśli wszystko ułoży się po myśli rodziców i bliskich chorych, lek będzie dostępny w przyszłym roku.

    Wydarzenia tygodnia w Łódzkiem 21-27 października 2016 r.

    Czytaj treści premium w Dzienniku Łódzkim Plus

    Nielimitowany dostęp do wszystkich treści, bez inwazyjnych reklam.

    Komentarze (1)

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Wideo pod artykułem należy zlekceważyć

    Fundacja SMA (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 4 / 1

    Z niezrozumiałych powodów pod artykułem o leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni pojawiło się wideo pseudo-terapii jakiejś nienazwanej choroby poprzez wstrzykiwanie komórek macierzystych. Uprzedzamy,...rozwiń całość

    Z niezrozumiałych powodów pod artykułem o leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni pojawiło się wideo pseudo-terapii jakiejś nienazwanej choroby poprzez wstrzykiwanie komórek macierzystych. Uprzedzamy, że jakiekolwiek oferty podawania komórek macierzystych w rdzeniowym zaniku mięśni to hochsztaplerstwo. Podawanie k.m. w SMA jest bezcelowe i sprzeczne z wiedzą medyczną. Więcej informacji na www.fsma.pl.zwiń

    Zapytaj lekarza

    1 3 4 5 ... 28 »
    28 stycznia

    Światowy Dzień Trędowatych

    zobacz więcej »