Uczy się mówić każdego dnia, ale przez atak padaczki wciąż zapomina

- Kilka lat temu Oskar miał nawet 120 ataków na dobę. To była tragedia. Dziś, dzięki przebytej operacji i lekom, ataków jest mniej. Oskar wciąż jednak nie może się rozwijać jak normalny chłopiec. Przez nocne ataki zapomina i traci wszystko, czego nauczył się w ciągu dnia. Choć ma dziesięć lat, według psychologów jest na etapie dwuipółletniego dziecka - tłumaczy Ida Franiak-Pietryga, mama Oskara. - Widzimy jednak, że Oskar rozwija się emocjonalnie. Jest bardzo związany z dziadkiem i babcią.

Rodzice walczą o normalność dla syna. Na jego leczenie wydają wszystkie zarobione pieniądze. Nie poddają się teraz i nigdy nie poddadzą w przyszłości. Ale sami nie dają rady.

- Każdy napad epilepsji to dla jego organizmu ogromne obciążenie. Niestety, każdej doby ma po 10-20 ataków. Kiedy ataków jest więcej, Oskar budzi się bardzo zmęczony. Nie idzie wtedy do przedszkola, tylko musi odpocząć w domu - mówi mama chłopca. - To nasza rzeczywistość od wielu lat, ale się nie skarżymy. Dla swojego dziecka człowiek jest w stanie zrobić wszystko i my też chcemy pomóc Oskarkowi.

Szukali pomocy w całej Europie

Początkowo Oskar miał nawet sto ataków padaczki każdej doby. Chłopiec choruje na epilepsję, która jest odporna na większość leków.

Lekarzom trudno określić, jak będzie wyglądała przyszłość Oskara - wszystko zależy od postępu medycyny. Dostępne leki nie są w stanie go wyleczyć, ale pomagają mu żyć, minimalizując liczbę ataków padaczkowych.
Neurolodzy z Niemiec dają dziś nadzieję. W Polsce skreślili chłopca tuż po urodzeniu.

- Kiedy Oskar miał miesiąc, dostał pierwszych drgawek. Byliśmy wtedy na spacerze. Od razu pojechaliśmy do szpitala. Wyszliśmy dopiero po sześciu miesiącach - opowiada mama Oskara.

Chłopiec był bardzo długo diagnozowany, bo lekarze nie wiedzieli, co mu dolega. Stwierdzili w końcu, że to wyjątkowo trudna postać epilepsji. Nie dawali mu szans. Mówili, że jest i będzie jak roślina. Tylko spał i drgał.

- Świat się nam zawalił na głowę. Mąż zasłabł, ja trzymałam się ostatkiem sił - opowiada pani Ida. - Z całej rozmowy z lekarzami utkwiło nam w głowie tylko jedno zdanie: "Nikt w Polsce nie podejmie się tak ryzykownej operacji...".

Nikt w Polsce? To zaczęli szukać za granicą. Chłopiec trafił do szpitala uniwersyteckiego w Bonn. Tam tego typu operacje przeprowadza się często, a ośrodek uchodzi za jeden z najlepszych na świecie. Udało im się uzyskać zgodę na finansowanie operacji przez ministra zdrowia. Wydał ją świętej pamięci prof. Zbigniew Religa.

Oskar, kiedy skończył dwa lata, przeszedł dwie ciężkie operacje neurochirurgiczne. Lekarze musieli wyciąć tę część kory mózgu, która - ich zdaniem - mogła być odpowiedzialna za ataki padaczkowe. Niestety, nie udało się wyeliminować ataków, tylko zmniejszyć ich liczbę. Nadal są dla chłopca bardzo niebezpieczne.

Mimo że Oskar skończył dziesięć lat, nadal praktycznie nie mówi. Podczas zabiegu lekarze musieli wyciąć mu fragment kory mózgowej. Była to część, w której zlokalizowany jest ośrodek mowy. Chłopiec wciąż uczy się porozumiewać ze światem. Zaczyna porozumiewać się obrazkami. Chodzi do specjalnego przedszkola - "Kamyczkowo" w Łodzi i jest pod opieką Centrum Terapii Autyzmu Navicula w Łodzi. Wychowawcy przyznają, że widzą u chłopca postępy w rozwoju, choć jednocześnie przyznają, że wciąż osłabiają je ataki padaczki.

Leczenie chłopca jest kosztowne

Oskar cały czas musi przyjmować sprowadzane z zagranicy leki. Te dostępne w Polsce na niego nie działają.
- Musimy sprowadzać leki ze Szwajcarii, bo w Polsce są niedostępne. To jedyny lek, który działa na Oskara. Rocznie na sam lek musimy wydać kilkadziesiąt tysięcy złotych - mówi pani Ida.

Do tego dochodzi rehabilitacja: od kilku do kilkunastu zajęć w tygodni. Wszystko prywatnie, bo NFZ nie finansuje tego typu poradni. Dodatkowo u Oskara zdiagnozowano autyzm. Potrzebne były dodatkowe terapie. Oskar nie ma w Polsce możliwości diagnostyczno-terapeutycznych- na badania musi jeździć do Niemiec. To jednak kosztuje. - W zeszłym roku nie pojechaliśmy na badania, bo po prostu nie mieliśmy pieniędzy. W klinice w Niemczech na dzień dobry trzeba zapłacić 1,5 tysiąca euro. Wybieramy się w tym roku. Oskar musi mieć zrobione np. video EEG przez całą dobę. W Łodzi nie ma takiej możliwości, bo takich badań się u nas nie wykonuje - mówi pani Ida.

O jego zdrowie wciąż dbają lekarze z kliniki epileptologii szpitala uniwersyteckiego w Bonn. Leczenie Oskara to długotrwały i kosztowny proces. Miesięczny koszt samych leków to około dwóch tysięcy złotych. Do tego dochodzą wyjazdy na konsultacje i ciągłe terapie w Łodzi.