Zamknięto ważną poradnię w CZMP. NFZ nie przyznał jej kontraktu

Joanna Barczykowska
Pięcioletni Piotruś potrzebuje leczenia
Pięcioletni Piotruś potrzebuje leczenia Jakub Pokora
Poradnia chorób metabolicznych w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, która jako jedyna w Łódzkiem leczyła najmłodsze dzieci z genetycznymi chorobami czy wadami metabolicznymi, została zamknięta.

Narodowy Fundusz Zdrowia nie przyznał jej kontraktu na 2012 rok. W konkursie NFZ wybrał trzy inne poradnie w regionie. Żadna nie zajmuje się jednak ani noworodkami, ani pacjentami z wadami genetycznymi. Dwa tysiące pacjentów, którzy do tej pory leczyły się w poradni zostało bez opieki.

W trudnej sytuacji są rodzice 5-letniego Piotrusia z Łodzi, który urodził się chory na fenyloketonurię. To rzadka wada genetyczna, która polega na gromadzeniu się w organizmie szkodliwych aminokwasów. Pacjenci wymagają stałej diety i przyjmowania leków.

Chłopczyk od urodzenia leczony był w szpitalu im. Matki Polki. Co miesiąc rodzice chodzili z nim na kontrole, a lekarze przypisywali mu kolejne dawki leków. Dzięki temu chłopiec żyje i rozwija się jak jego zdrowi rówieśnicy. Zamknięcie poradni to dla rodziców dramat.

- Moje dziecko musi przyjmować leki trzy razy dziennie. Dawki są przypisywane indywidualnie i zawsze są inne. Piotruś ma rzadką chorobę, ale przy dobrej opiece lekarskiej jest w stanie normalnie żyć. Każdego miesiąca wydaję majątek na specjalne produkty spożywcze, które nie zawierają białka fenyloalaniny. Bez opieki lekarskiej to nie pomoże - mówi Dagmara Dąbrowska, mama Piotrusia.

W Łódzkiem pracuje tylko dwóch lekarzy, którzy specjalizują się w rzadkich chorobach metabolicznych. Od 20 lat przyjmowali pacjentów w szpitalu im. Matki Polki. Tam trafiali chorzy na fenuloketonurię i inne genetyczne choroby metaboliczne. Dziś dwa tysiące pacjentów zostało bez pomocy.

Kierownik przychodni wysłał odwołanie do NFZ. Lekarze siedzą teraz w przychodni i charytatywnie udzielają porad pacjentom. Codziennie trafiają tu płaczące matki z noworodkami na rękach. Lekarze chcą im pomóc, ale przez brak kontraktu z Funduszem nie mogą nawet wypisać recepty. Liczą na zmianę decyzji NFZ.

**********
Nasi pacjenci szybko potrzebują pomocy

dr Ewa Starostecka
kierownik poradni chorób metabolicznych

Utrata kontraktu to dramat dla naszych pacjentów. Codziennie przychodzą do nas mamy z dziećmi, które proszą o poradę i pomoc. Wrodzone wady metaboliczne wymagają stałej kontroli lekarskiej, dlatego pod naszą opieką było dwa tysiące pacjentów z całego województwa. Leczyliśmy pacjentów od 20 lat, a w tym roku po raz pierwszy nie dostaliśmy kontraktu, bo inne poradnie zaproponowały lepsze ceny. Nie wiem, co mam mówić rodzicom, którzy proszą nas o pomoc, a my nie możemy im nawet wypisać recepty. Przyjmujemy chorych charytatywnie, żeby nie zostawić ich bez pomocy, ale mamy nadzieję, że Fundusz rozpatrzy nasze odwołanie. Nasz najmłodszy pacjent ma dwa tygodnie i szybko potrzebuje leczenia.

Zapisz się do newslettera

Wideo

Komentarze 12

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

b
bruno436
rowne prawo jest jedynie do umierania , ale tez nie..... bo nasz kochany rzad sprawia ze sa rowni i rowniejsi ludzie zrobmy cos z tym skrzyknijmy sie
t
tata
co mają powiedzieć rodzice -chorych dzieci dla których tygodniowe leczenie kosztuje 12-20 tys zł
nigdy nie ma tak źle ,żeby gorzej być nie mogło !!!
l
lilja
A i jeszcze znam historie!
l
lilja
Nadal uważam porównanie naszej sytuacji do sytuacji ludzi z czasów Holokaustu za niewłaściwe. Zgadzam się z porównaniem do PRL-u. Po dwa preparaty na każda grupę wiekową, i no niewiele poradni (słyszałam ze 4 nie podpisały umowy z NFZtem).
l
lilja
Sporo! Gratuluje! :D Oby było więcej ludzi z taka determinacja i takimi możliwościami. Brakuje nam rozgłosu.
O
Ojciec fenylaka
I wyobraź sobie, że cały czas to czynię! Ten artykuł powstał dzięki mojej żonie, ich oglądasz na zdjęciach, a w TVP Łódź też był reportaż właśnie dzięki mojej żonie. Skargi popisała gdzie się tylko dało, mało?
l
lilja
Tak masz walczyć bo nikt za ciebie tego nie zrobi! Nie nie jestem zamożna. Przez wprowadzenie listy refundowanej również stracę swój preparat. Na szczęście na razie nie planuje mieć dzieci! Gdyby moi rodzice nie walczyli z bzdurnymi zagraniami urzędasów z lat 90tych było by jeszcze gorzej. Mówisz o prawach konstytucyjnych. Jeszcze można też dodać kartę praw pacjenta też sie odnosi do naszej sytuacji. Zgadzam się to nasze prawa. Tylko nikt za nas nie będzie pilnował zęby je przestrzegano. Jeśli są łamane trzeba się odwoływać gdzie popadnie.
O
Ojciec fenylaka
Art. 32.
Wszyscy są wobec prawa równi. Wszyscy!!!

WOLNOŚCI I PRAWA OSOBISTE
Art. 38.
Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia. mają prawo do równego traktowania przez władze publiczne.
Art. 48.

Rodzice mają prawo do wychowania dzieci zgodnie z własnymi przekonaniami. Wychowanie to powinno uwzględniać stopień dojrzałości dziecka, a także wolność jego sumienia i wyznania oraz jego przekonania.
Ograniczenie lub pozbawienie praw rodzicielskich może nastąpić tylko w przypadkach określonych w ustawie i tylko na podstawie prawomocnego orzeczenia sądu.

Ja mam WALCZYĆ O SWOJE PRAWA KONSTYTUCYJNE??!!
Mam Ci znaleźć jeszcze parę artykułów z kodeksu karnego?
Jak mniemam jesteś dość zamożną osobą ale nie każdego stać na:
parówki PKU za -33,55zł za 10sztk
ser PKU 75zł-303 gramy
ryż pku 500 gr za 20 zł
chleb 500gram za 8,50 lub 300gram 5,10zł
i na koniec Preparat PKU od 100 do 300 zł za puszkę x 4w miesiącu
Jeszcze jakieś pytania?
n
nie żyd
To my mamy walczyć o konstytucyjne prawo do życia? Jeżeli nie znasz historii, to poczytaj sobie i porównaj fakty, nic nowego i odkrywczego w swoim komentarzu nie napisałem. Poczytaj sobie to :

ROBERT!! OD PARU DNI TAK MYSLAŁAM BY TAKIM MIANEM TO WSZYSTKO NAZWAĆ-nie miałam odwagi
2 godz. temu · Nie lubię · 2

ALE TO JEST PRAWDA!!
2 godz. temu · Nie lubię · 2

KOPMY SOBIE GROBY BO NIE DANE JEST NAM ŻYĆ!
2 godz. temu · Nie lubię · 2

CZYSTKE SIĘ ROBI!!
2 godz. temu · Nie lubię · 2

MOPS? CZORAJ BYŁAM TAM ŻEBRAĆ JAK PIES!!
2 godz. temu · Nie lubię · 2

BODAJ O 200zł przekracza mąz dochody !!!
2 godz. temu · Nie lubię · 2

kopy same wszędzie KOPY DOSTAJEMY !!
2 godz. temu · Nie lubię · 2

DLACZEGO TAK NASZE PAŃSTWO DBA O SWOJEGO CZŁOWIEKA?ŻE MA NAS W DUUUPIE !! LEPIEJ WŁOCHOM I INNYM KASE ŁADOWAĆ I UDAWAĆ ŻE U NAS WSZYSTKO GRA !!
2 godz. temu · Nie lubię · 2

PRZEPRASZAM ŻE TAK MOŻE OSTRO JADE ALE MAM DOŚĆ WSZYSTKIEGO !!
2 godz. temu · Nie lubię · 2

Własnie odwagi ODWAGI !!!! krzyczmy i nazywajmy sprawy po imieniu Ja wróciłem po 8 latach z zachodu -ale jestem debil!!!
2 godz. temu · Nie lubię · 2
, my też już mamy dość! MOPS ma kasę dla alkoholików, bo w tym kraju dotuje się alkoholizm i osoby wiecznie bezrobotne, inni dla MOPS-u nie istnieją!!!
2 godz. temu · Lubię to! ·
DOKŁADNIE TAK JEST !!
około godziny temu · Nie lubię · 1

....moja rodzina przekracza dochód miesięczny o jakieś 60zł i nie otrzymuję na Dominikę zasiłku rodzinnego i rehabilitacyjnego...a pani podczas komisji powiedziała ze dziecko zdrowo wygląda a oni dają ten śmieszny w swojej wysokości zasiłek pielegnacyjny tylko na skutki tej niepełnosprawności. Mam orzeczenie lekarskie tylko do 2013 r.....
około godziny temu · Lubię to! · 1

no mi tez został tylko zasiłek pielęgnacyjny-MASAKRA CO
około godziny temu · Lubię to!

nie mam pracy....jest nam ciężko bo dieta córki jest bardzo droga (a niestety nie kupujemy jej luksusów typu ciastka, ser czy pasztety itp) a jakiś pajac każe nam jeszcze płacić 250zł za puszkę prearatu.....tj w naszym przypadku jakieś 1000zł miesięcznie. Ten kraj jest chory....wolą żeby w Polsce zostali sami emeryci i niepełnosprawni bo reszta spakuje manatki i wyjedzie.....zaczynam się sama nad tym zastanawiać;(
około godziny temu · Lubię to!

gdybyś miała gdzies mozliwość wyjazdu-tu nic lepszego nas nie czeka-gdyby co ja też pojade,gdybys słyszała cos o jakiej pracy daj mi znak!!
około godziny temu · Lubię to!

hahaha...jak to śmiesznie zabrzmiało PASZTET-LUKSUSEM, ale niestety tak to właśnie wygląda u fenylaków. Opakowanie pasztetu PKU 200g to jakieś 20zł...ser jest już poza naszym zasięgiem bo (chyba 300gram) to 75zł;(...
około godziny temu · Lubię to! · 1

dokładnie-ja niepamiętam kiedy takie luxusy młodej kupowałam :(
około godziny temu · Lubię to!

smutne takie dzieciństwo.....w zwykłym sklepie niewiele mogę kupić córce, połowa soków zawiera aspartam więc zakazany dla naszych dzieci, lody może ale tylko sorbety(nieczęsto spotykane w lodziarniach), lepsze (tzn. smaczniejsze) ciastka ty...
Zobacz więcej
około godziny temu · Lubię to! · 1

BEZSILNOŚĆ MNIE OGARNIA JAK CÓRKA PYTA MNIE KIEDY BĘDZIE MOGŁA ZJEŚĆ KAWAŁEK CZEKOLADY.....ALE TAKIEJ PRAWDZIWEJ....;(
około godziny temu · Lubię to! · 1

dokładnie TRAGERDIA !!
około godziny temu · Lubię to

jakby co chętnie więcej opowiem
około godziny temu · Nie lubię · 1

a tak naprawdę to książke mogłabym wydac na temat przygód naszych od dnia narodzin naszej Julci... :(
około godziny temu · Lubię to!
l
lilja
Ten komentarz to chyba lekka przesada! Rozumiem Twoje wzburzenie. Mnie też szlak trafia, ale trzeba zachować umiar w swoich wypowiedziach. Jestem osobą dorosłą z fenyloketonurią. Chciała bym zwrócić uwagę, że to nie tylko dzieci z PKU ucierpią, chodź na samym początku ich życia ta opieka musi być ekstremalnie ścisła. W naszym systemie nie ma oddzielnego lekarza dla dorosłych a tez nam jest ona potrzebna. Sprawa staje się poważna kiedy kobieta chce zajść w ciąże. "Matczyna fenyloketonuria" wpływa na rozwój płodu. Jeśli kobieta przestrzega ścisłej diety wszystko jest w porządku. W tym szczególnym czasie jest jej niezbędne wsparcie lekarskie. Dla każdej kobiety okres ciąży jest trudny a co dopiero dla kobiet PKU. Sytuacja, którą zafundowało Fenylakom NFZ wymaga abyśmy WALCZYLI. Nie może tak być aby urzędnicy w ten sposób szukali oszczędności!
n
nie żyd
Mam propozycję,a raczej apel, przestańmy być hipokrytami i nazwijmy wszystko po imieniu. Żyjemy w Hitlerowskiej Nazistowskiej Polsce !!!!! W Hitlerowskich Niemczech chore dzieci ( ludzie) przeszkadzały w wizerunku szczęśliwego państwa więc rozwiązano tę kwestie ( podobnie- Ostateczne Rozwiązanie Kwestii Żydowskiej ) Ludzi chorych zabijano zastrzykami, innych zabijano w obozach, a tu co ?! Dokładnie to samo. Osoby niepełnosprawne zamyka się w domach i zakładach pracy chronionej by nie przeszkadzały, a społeczeństwu wmawia się, że to aktywizacja zawodowa ! Arbeit macht frei ! Tam ludzie pracowali za jedną miskę niby zupy, teraz pracują za grosze na miskę niby zupy. Rząd przy pomocy NFZ-tu, w ramach oszczędności, odbiera fenylakom możliwość normalnego istnienia. NFZ jest jak Josef Mengele i jak on w obozie był nazywanym Aniołem Śmierci. Jak dyrygent macha batutą - kto ma żyć, a kto nie zasłyguje na życie. Minister Zdrowia jest jak Adolf Otto Eichmann, który mówi-"To nie ja, to lekarze źle wypisują leki i dajcie im w buzie", ale po cichu, jak po konferencji-Konferencja w Wannsee- rozwiązują kwestję ludności nieprzydatnej . Nie będę subtelny jak moi bliscy i nie będę się tu ograniczał ze słownictwem, bo taka jest prawda. Jeśli kogoś z NFZ-tu uraziłem, lub naruszyłem dobra osobistej jakiegoś BUCA z Rządu RP, to wam mówię- MAM TO GDZIEŚ !! I zapraszam na salę sądową ! Możecie mnie pozwać. Jak narazie to kryją się za prawem chroniącym urzędasa i funkcjonariuszami BOR, żeby nie to, to bym się przejechał bo Warszawki. A póki co,to czekam na pozwy od Spadkobierców Idei Faszystowskich Hitlerowskich Niemiec.
t
teodor
No bo skoro NFZ przyznaje innym kontrakt, a w innych nie zajmują się noworodkami to gdzie tymi noworodkami mają się zająć ???? Tak, żle jeszcze w służbie zdrowia nie było. Jakie kryteria decydują czy NFZ "łaskawie" podpisze kontrakt czy nie? Przecież codziennie czytamy o kolejnej poradni pozbawionej możliwości wykonywania świadczeń. A co z pacjentami, któzy byli zapisani na ten rok a poradnia nie ma kontraktu??? Jakieś jaja sobie robicie??? Brawo Ministerstwo Zdrowia...Ludzie winni wyjść na ulice to może wtedy byście zaczęli jakość rozsądnie działać
Dodaj ogłoszenie