Dzieci też przechodzą swoją drogę krzyżową

Noc. Mama leży obok Kasi. Kasia, która trzy lata choruje na raka, nagle pyta: "Dlaczego ludzie umierają?" Dobrze, że w ciemności córka nie mogła zobaczyć jej przerażenia. Zwłaszcza że Kaśka nie ustępowała: "Czy dzieci też umierają?"

- Już wiedziałam, że ona o tym myśli - mówi Ewa Koter, mama Kasi. - Odpowiedziałam, że umierają. Nie chciałam kłamać.

Pytania posypały się jedno za drugim. Ten dialog mniej więcej wyglądał tak:
- Mamo, a jak jest w niebie? Czy w niebie jest biało, biało i nudno?
- No wiesz, mam nadzieję, że nie jest nudno. Że tam będzie kolorowo.
- A czy ja tam będę miała swoje rzeczy? I czy będę mogła do was przychodzić i wam pomagać? I was dotknąć?
- Pewnie tak.

Kasia miała wtedy 8 lat. Była wcześniakiem. Ale szybko nadgoniła inne dzieci. Okaz zdrowia. Miała pięć lat, kiedy zaczęły się problemy z siusianiem. Lekarz z rejonu dał antybiotyk. Pomogło na krótko. Doszedł bolący brzuch.

Pierwsze wejście na onkologię w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie było straszne. Ewa skulona ze strachu.
- Nie, niemożliwe, żeby to miało dotyczyć też Kasi - broniła się. Taka fajna, bystra dziewczynka, taki podarunek losu. Była drugim dzieckiem Ewy i Bogdana. Starsza Gosia, też wcześniak, jest upośledzona umysłowo, prawie nie widzi i nie słyszy.

Diagnoza. Nowotwór pęcherza moczowego. - Ja chyba śnię - myśli Ewa. A zaraz potem: - Nie poddamy się!

Zacewnikowanie bolało. Kasia nie mogła usiąść. Całe noce płakała. Ewa początkowo spała w szpitalu na podłodze na kari-macie, potem zdobyła jakiś fotel. Kasia chciała, żeby ją nawet w nocy trzymać za rękę. Pierwsza chemia. Naświetlania. Guz został pokonany. Na badania kontrolne po miesiącu, może po półtora, szły dobrej myśli. Niestety, wznowa. Kasia: - Ja się tak starałam i dlaczego nadal jestem chora?

Znowu chemia. Znowu spadająca morfologia. Znowu Kasi wyszły włosy. Rodzice zdecydowali się na usunięcie pęcherza z cewką moczową. Wcześniej bronili się przed okaleczeniem Kasi. Trudno, do końca życie będzie musiała chodzić z woreczkiem u boku.

Po operacji ból. Trochę po-trwało zanim nabrały z mamą wprawy w odklejaniu woreczka. Kasia bardzo się załamała. Nie chciała nawet wychodzić z pokoju. Fantastyczna psycholog Justyna Korzeniewska powolutku wyciągała Kasię z depresji.

Potem wyrósł znów guz wielkości piłeczki pingpongowej. W sumie były trzy wznowy.
Po kolejnej operacji wycięcia guza Kasia powiedziała:

- Mamo, nie mam siły walczyć z tą chorobą.
Wtedy miała już przymocowane dwa woreczki.
Mama prosi: - Kasiu, nie poddasz się, będę cię ciągnęła za uszy.

Nie wolno jej było leżeć, bo robiły się zrosty. Brała ją przed siebie i z nią chodziła, żeby tylko się ruszała.

Kasia długo była dzielna. Początkowo modliła się o zdrowie, ale potem zbuntowała się, że nikt jej nie słucha.

Bardzo cierpiała z powodu zrostów powstałych po operacjach i naświetlaniach. Trzeba było je operować.
Marcinek cierpiał i milczał
Kiedy był mały tak ładnie kopał nóżkami. Słodki jak każdy niemowlak. Po trzech miesiącach życia ujawniły się napady padaczkowe, tzw. zespół Westa.

- Z czasem miał tych napadów coraz więcej, do dwudziestu kilku na dobę w czasie infekcji - mówi Małgorzata Kowalczyk, mama Marcinka. - Duże dawki leków, które dostawał na początku pobudzały go, zamiast uspokajać. Trzeba było czasu, zanim dobrze mu ustawiono leki. Rehabilitowaliśmy go od trzeciego miesiąca, ale każdy napad padaczkowy sprawiał, że efekty rehabilitacji się cofały. Syzyfowa praca.

Marcinek urodził się w 1988 roku, kiedy tomografia komputerowa w Polsce była w powijakach. Nie było pampersów. Nie było hospicjów. Rodziny były zostawione same sobie.

W napadach padaczkowych Marcinek skulał się albo wyginał do tyłu. Nie krzyczał, bo nie mógł. Nie mówił, nie słyszał.

- Myślę, że podczas tych napadów cierpiał, bo był niedotleniony - mówi jego mama.
Błyskawicznie łapał infekcje, które kończyły się często zapaleniem płuc. Przechodził je ciężko. Jak trafił się miesiąc bez zapalenia płuc, to było szczęście. Szczególnie wtedy ssak był niezbędny. Załatwił go jej szwagier, bo wtedy się wszystko załatwiało.

- W najtrudniejszym okresie spałam trzy, cztery godziny na dobę - mówi Małgorzata Kowalczyk.
Z czasem postawiono diagnozę: porażenie mózgowe czterokończynowe, małogłowie i padaczka pourazowa.

Problemów było coraz więcej. Pojawiła się osteoporoza. Ponieważ Marcinek leżał, nie mógł dostawać za dużo wapnia ze względu na ograniczoną pracę nerek. Był tak odwapniony, że podczas przewijania złamała mu się nóżka. Innym razem doszło do zwichnięcia stawu biodrowego. Do tego dochodziła ostra alergia. Najgorszy był czas kwitnienia drzew. Mama, z zawodu stomatolog, ratowała go zastrzykiem z adrenaliny zanim przyjechało pogotowie.

Najbardziej trudny moment w chorobie był wtedy, kiedy Marcinek musiał mieć założoną rurkę tracheostomijną, żeby mógł oddychać. Był w bardzo ciężkim stanie. Ponad miesiąc był na oddziale intensywnej terapii, nie oddychał samodzielnie.

- Niestety, na OIOM-ie nie mogłam z nim leżeć - wspomina mama.- Pamiętam jak zaraz po zabiegu tracheostomii nie mógł się przyzwyczaić do rurki, umieszczonej w krtani. Na pewno go bolało. Odtąd nie mógł jeść łyżeczką, musiał mieć założoną sondę. A to dodatkowa rurka. Był bardzo niespokojny. Wcześniej nigdy nie był sam w szpitalu. W domu miał nas, wiedział, że w każdej chwili podejdę i go przytulę. Denerwowałam się, bo on był taki zmarzły, a tam leżał rozebrany.

Czy to co przechodzą nieuleczalnie chore dzieci i ich rodzice można porównać do Drogi Krzyżowej?
Miłość za miłość
Ks. Andrzej Partyka, posługujący w Łódzkim Hospicjum dla Dzieci:

- Z pewnością tak. Choroba i cierpienie zawsze jest doświadczeniem takiej drogi. To cierpienie, niestety, kończy się śmiercią. Tak jak śmiercią skończyła się Droga Krzyżowa Chrystusa. Dzieci często o wiele szybciej rozumieją, że ich życie się kończy niż dopuszczają to do siebie rodzice. Dają z siebie wszystko, by bliskich do tego przygotować. To miłość za miłość.

Lekarze z oddziału onkologicznego szpitala przy Spornej w Łodzi widzą często, że dziecko godzi się na różne zabiegi , żeby podnieść rodziców na duchu. Starsze dzieci potrafią powiedzieć, że chcą mieć kolejną chemię. Małgorzata Stolarska, ordynator oddziału onkologii dziecięcej w tym szpitalu i dyrektor do spraw medycznych Hospicjum Domowego dla Dzieci Ziemi Łódzkiej Fundacji Gajusz:

- Dzieci nieraz wprost pytają, czy będą żyć. Trzeba odpowiadać zgodnie z prawdą: - Nie wiadomo, bo nikt do końca nie wie. Czasem sytuacja jest beznadziejna, a nagle jest poprawa.

Kiedyś pięcioletnia dziewczynka, u której nie powiodło się leczenie białaczki, poprosiła lekarza, żeby narysował jej cmentarz. Ten lekarz nie powiedział jej: "Co ty mówisz, ja narysuję ci kwiatki", tylko narysował to, o co prosiła - mówi dr Stolarska. - Trzeba takie sygnały podchwytywać, bo dziecko, widząc uniki bliskich, zmaga się z tym problemem samo.

Ksiądz Partyka też jest nieraz świadkiem jak kilkulatek stawia pytania jak dorosły człowiek:

- Mamy pod opieką w hospicjum domowym chłopca chorego na rdzeniowy zanik mięśni, który widząc, że sprawia mamie ból, kiedy pyta, czy będzie zdrowy, zwraca się z tym do mnie. Odpowiadam mu, że być może tak się stanie, że nie będzie chodził, ale nawet wtedy nie znaczy to, że nie może się bawić i być szczęśliwy.

Marcinkowi szczęście dawała bliskość mamy, taty czy Oleńki, jego młodszej siostry. Było widać, że inaczej reagował na osobę, która go dotyka, jeśli ją znał. Szczęśliwy był też kiedy mama siadała na łóżku, kładła go na sobie i masowała mu rączki. Może jeszcze wtedy, kiedy patrzył na zawieszone nad łóżkiem duże pluszowe zabawki. Kiedy był wesoły i szczęśliwy, to się uśmiechał.

Łukasz, syn Barbary Milczarek, który urodził się z porażeniem mózgowym, nie chodził, nie mówił, był szczęśliwy, kiedy śpiewał. I kiedy pojechała z nim nad morze. Zawsze mu przyrzekała, że tam pojedzie, usłyszy w końcu szum morza. Pojechali autokarem, bo tylko na to było stać ich. Łukaszek całą drogę leżał na siedzeniach.

Piotr Feja, psycholog z Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci, pamięta zdjęcie Łukasza, jak siedział w wózku na plaży z szerokim uśmiechem na buzi.

Chwile szczęścia w Drodze Krzyżowej Kasi? - Było ich mnóstwo - mówi tata, Bogdan Koter. - Kaśka byłą pogodnym dzieckiem. Lubiła gry komputerowe. Pytała nawet mamę, czy w niebie będzie miała swój komputer.

Mama pozwalała jej nawet na pływanie, i bardzo się z tego dziś cieszy. No i komunia. Nic, że w peruce. Kaśka mówiła, że to najszczęśliwszy dzień życia.
Ściana płaczu
Najtrudniejszy moment dla mamy Kasi był wtedy, kiedy profesor w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie powiedziała:
- Nie jesteśmy już w stanie nic zrobić dla Kasi.

Ewa poszła wtedy do "ściany płaczu". Tak rodzice nazywali w szpitalu przedsionek między windami, gdzie można było ukryć łzy przed dzieckiem.

Lekarka dała Kasi wybór: czy chce być w szpitalu, czy iść do domu. Chciała do domu.

- Trzeba brać też pod uwagę odczucia dziecka - mówi dr Stolarska. - Czasem ono jeszcze bardzo chce, żeby je ratować i to uwzględniamy. Bywa jednak, że z zachowania dziecka wynika, że nie chce już leczenia, jest zmęczone, a w podtekście czytamy, że chce odejść w spokoju. Rodzice często potrzebują czasu, by zrozumieć, że trzeba iść za głosem swojego dziecka. Nie ma sensu walczyć, kiedy czeka je tylko cierpienie.

Kiedy choroba staje się nieuleczalna, ten czas, który pozostał, jest bardzo cenny.
Trzeba się skoncentrować na tym, co dzieje się teraz. I zdążyć coś fajnego zrobić. Od tego, jak rodzina poradzi sobie z tą sytuacją, zależeć będzie jak się odbuduje po ogromnej traumie - podkreśla dr Stolarska.

- Całe szczęście, że zdążyłyśmy wrócić do domu - mówi mama Kasi. Przed nami było dwa i pół tygodnia. Przyjeżdżał lekarz i pielęgniarka z Hospicjum Domowego Fundacji Gajusz. Rewelacyjnie się opiekowali Kasią. Przez pierwszy tydzień Kasia czuła się dobrze. Psychicznie stanęła na nogi.
Niestety, potem nawet zwiększone dawki morfiny nie pomagały uśmierzyć bólu podczas odklejania woreczka. Skóra była straszliwie wymęczona operacjami, szwy się nie goiły. Kasia była zwykle wytrzymała, ale tu nie dawała rady.

Pod koniec życia bardzo spuchła. Nie mogła już mówić. Odeszła w nocy. Z czwartku na piątek. Spokojniutko. Rodzice trzymali ją za rękę. Opuchlizna całkiem zeszła. W październiku minęło pięć lat, odkąd nie żyje.

Marcinek Kowalczyk zmarł siedem lat temu. Miał 16 lat. Lekarze sądzili, że dożyje najwyżej do okresu dojrzewania. Przyczyną śmierci był olbrzymi krwotok.

Przyjechał dr Stengert z hospicjum, Monika, fantastyczna pielęgniarka, która zawsze była przy nich, jak coś się działo. I druga pielęgniarka, Ola. Monika pomagała umyć Marcinka.

Łukasz Milczarek żył 19 lat, choć według lekarzy miał szansę dożyć 7 lat. Zmarł w autobusie, wracając znad morza, gdzie był taki szczęśliwy.

- Jeśli rodzice nie rozumieją, dlaczego dziecko cierpi, dlaczego odeszło, dlaczego oni cierpią, nie próbuję tego wyjaśniać - mówi ksiądz Andrzej Partyka, posługujący w hospicjum. - Natomiast czerpiąc z własnego życia, mówię, że za miesiąc, może za pół roku, może za kilka lat, zobaczą, jaki to miało sens, co to zmieniło w ich życiu, w ich rodzinie.

Małgorzata Kowalczyk: - Śmierć Marcinka wzmocniła moją wiarę, a zachwiała wiarą niektórych moich bliskich. Wiara dała mi siłę przeżyć żałobę. Nie zmieniłabym nic w swoim życiu, gdybym miała jeszcze raz je przeżyć. Marcinek dał nam dużo szczęścia, będąc z nami 16 lat. I za to dziękuję Panu Bogu.
Jaki jest sens naszego cierpienia - zastanawia się Ewa Koter.

- Cały czas o tym myślimy. Czy taki, że uzmysłowiliśmy sobie, jak kruche jest życie i że trzeba z niego sensownie korzystać? I że mieliśmy szczęście, że Kasia była w naszym życiu? I że Bogdan przy mnie stoi, choć większość par rozpada się, bo choroba dziecka ujawnia prawdę o związku?

Dojrzała do tego, by się cieszyć, że jest Gosia. Przez pierwszy rok po śmierci Kasi nie mogła jej przytulać. Czuła się złamaną matką, która najchętniej poszłaby za Kasią. Pewnego dnia Gosia "migając", powiedziała: "Kasia umarła, ale ja jestem".

Ewa mówi, że jej żywiołowa Kasia w niebie, o które tak dociekliwie pytała, jest pewnie aniołkiem z przekrzywioną aureolką. I pewnie widzi, że co roku w jej kolejne urodziny najbliżsi zapalają świeczki na torcie. Ten tort smakuje gorzko.

- Odejście Kasi to pustka nie do zapełnienia - mówi Ewa. - Jesteśmy rodziną na trzy czwarte.
Z ks. Andrzejem Partyką, posługującym w Łódzkim Hospicjum dla Dzieci, rozmawia Joanna Leszczyńska.
Co skłoniło księdza do pełnienia posługi kapłańskiej w hospicjum?

Pracowałem osiem lat jako wikariusz w parafii Matki Boskiej Jasnogórskiej w Łodzi. Siłą rzeczy miałem styczność z ludźmi, przeżywającymi żałobę po bliskich osobach. Była im potrzebna pomoc. Czyniłem to, choć czułem się zagubiony w pewnych sytuacjach. Trzy lata temu wziąłem udział w szkoleniu kapłanów, przygotowującym do pracy z osobami przeżywającymi żałobę, prowadzonym przez psychologa. Kiedy dowiedziałem się, że Łódzkie Hospicjum dla Dzieci szuka księdza, nie bez lęku pojawiłem się tu jako wolontariusz. Przez pierwsze pół roku razem z Piotrem Feją, psychologiem, odwiedzałem pacjentów. Przyglądałem się tej pracy. Sobie również. Chciałem wiedzieć, czy odnajdę się w takiej posłudze. Po dziewięciu miesiącach poprosiłem księdza arcybiskupa, czy mogę spróbować podjąć to wyzwanie dwa razy w tygodniu. Po kolejnym roku pełnię posługę codziennie.

Czego się ksiądz najbardziej obawiał w tej posłudze?

Pytania, na które nie ma odpowiedzi. Dlaczego kończy się życie? Dlaczego, mając nawet 88 lat, umieram? Przecież nikt nie chce umierać. Ze swojego doświadczenia pamiętam tylko dwie osoby, i to w bardzo podeszłym wieku, które chciały już odejść. Życie jest dla nas wielką radością, nawet jak jest trudne, a zawsze jest jakoś trudne.

Jak można pomóc dzieciom i ich rodzinom w ich ciężkiej drodze?

Jest ważne, by z nimi być, by im towarzyszyć w tym doświadczeniu. Najgorsza jest samotność, kiedy człowiek jest zostawiony sam sobie z problemami. A jest ich w trakcie choroby i umierania bardzo wiele. To co można zrobić w hospicjum, to łagodzić im to cierpienie od strony medycznej, psychicznej i duchowej. Oczywiście, jeśli rodzina tego chce.

Ludzie pewnie księdza pytają, dlaczego nasze dziecko i my zostaliśmy tak doświadczeni?

Takie pytania się zdarzają. Ludzie pytają, czy to jest ich wina, co złego zrobiłem, że moje dziecko choruje? To taka biblijna interpretacja Starego Testamentu związana z przekonaniem, że grzechy rodziców przechodzą na ich dzieci. Gdzieś w świadomości coś takiego pokutuje. Ale w interpretacji chrześcijańskiej nie tak się odczytuje sens cierpienia.
Jeżeli pytają mnie osoby wierzące, to odnoszę się do prawd związanych z wiarą. W interpretacji wiary katolickiej punktem wyjścia jest grzech jako taki, a nie konkretnego człowieka. Dla rodziców na pewno jest to potężna próba wiary. Nastolatkom zdarza się bunt. Kiedy ktoś tak trudne doświadczenie przyjmuje na swoje barki, to musi wewnętrznie się z tym nie zgadzać. Ja to rozumiem.
Rozmawiała Joanna Leszczyńska