Dla Zuzy pełnoletność oznacza koniec leczenia

Zuza Kwiatkowska od dziecka choruje na pierwotny niedobór odporności. Jej organizm jest tak wrażliwy, jakby miała AIDS, tylko że Zuza ma genetyczną chorobę od urodzenia. Zwykły katar od razu przeradza się w ciężkie zapalenie płuc. Dzięki leczeniu w klinice pediatrii i immunologii w szpitalu im. Kopernika w Łodzi Zuza zaczęła normalnie żyć. Bez infekcji i wizyt w szpitalu. Okazuje się jednak, że wraz z uzyskaniem pełnoletności może stracić szansę na normalne życie, bo leczenie - przez podskórne podawanie specjalnych preparatów w szpitalu im. Kopernika - dorosłym się już nie należy.

- Córka uczyła się cały czas. Teraz zdaje maturę. Mogła się spotykać z przyjaciółmi i - co najważniejsze - nie łapała żadnych infekcji, bo lek doskonale ją chronił. Powrót do leczenia dożylnego, jaki refunduje się w Łodzi dorosłym, oznacza dla niej powrót do koszmaru: wymiotów, bólów brzucha i ciągłych infekcji. Zuza, po zdiagnozowaniu choroby dwa lata temu, przez dziewięć miesięcy miała już prowadzoną terapię metodą dożylną, na którą jej organizm bardzo źle reagował - mówi Lidia Kwiatkowska.

Zuza pół życia spędziła w szpitalach. Urodziła się z dwoma rzadkimi chorobami genetycznymi. Przez bardzo późne wykrycie tych chorób ma dziś poważną alergię, astmę oskrzelową, a wieloletnie podawanie leków doprowadziło do refluksu żołądkowego.

Ciężką chorobę i niewłaściwie przez lata leczenie dziewczyna przypłaciła depresją. Dziś znów chce żyć, a bezduszne przepisy chcą jej to życie odebrać.

Ukończenie 18 lat oznacza dla niej koniec leczenia w klinice pediatrii, a co za tym idzie - koniec terapii metodą podskórną. Dorosłym NFZ w Łodzi refunduje tylko leczenie drogą dożylną, na które organizm Zuzy bardzo źle reaguje. Inaczej jest w innych województwach.

Adrian Górecki, prezes Stowarzyszenia "Immunoprotect", które pomaga osobom chorym na pierwotny niedobór odporności, ma dziś 20 lat. Mimo że jest już pełnoletni, Uniwersytecki Szpital w Krakowie nadal prowadzi u niego terapię metodą podskórną.

- Dzięki temu, że wyrażono zgodę na przedłużenie leczenia, mogę dziś studiować. Mieszkam w Rudzie Śląskiej, ale na uczę się w Katowicach. Studiuję prawo. To leczenie jest jedyną szansą dla ludzi takich jak ja - mówi Górecki.

O dalsze leczenie dziewczyny walczy nie tylko mama Zuzy, ale też szpital im. Kopernika. Lekarze ze szpitala wysłali do łódzkiego NFZ pismo z prośbą o przedłużenie leczenia w klinice pediatrii i immunologii do czasu ukończenia przez Zuzę nauki. Czy NFZ wyrazi zgodę na dalsze leczenie dziewczyny?

- Programy terapeutyczne ustala Ministerstwo Zdrowia, konsultując je m.in. z konsultantami krajowymi. NFZ jedynie wybiera placówki, które ten program realizują i refunduje leczenie. Nie możemy zmieniać zasad, narzuconych przez program, m.in. wieku pacjenta, który jest leczony w ramach programu - mówi Anna Leder z łódzkiego NFZ.

Ostatecznej decyzji NFZ jednak jeszcze nie podjął.