Chorujący na SMA Leon Grzywa z Łodzi i zbiórka na terapię genową. Brakuje już tylko 350 tysięcy! Pomóżmy

Leon jest jednym z dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), które zbierają na jeden z najdroższych leków świata - terapię genową preparatem Zolgensma. Jej koszt to 9 milionów złotych.

Jestem już pewna, że się uda - mówi pani Marta Kokocińska, mama małego Leona Grzywy z Łodzi.

We wtorek (21 lutego) po południu Leonowi brakowało już "tylko" 354 tysiące złotych. Na portalu siepomaga.pl udało się bowiem zebrać 5 milionów 615 tysięcy złotych, a ponad 3 miliony otrzymał w darowiźnie od innych zbierających dzieci. Przy cenie leku 9 milionów złotych brakujące 350 tysięcy to niewiele, mama Leona wierzy, że być może jeszcze w tym tygodniu uda się osiągnąć cel zbiórki. Codziennie wpływa 70-100 tysięcy złotych, bo pod koniec zbiórki darczyńcy zwykle chętniej się angażują.

Jeśli zbiera się dwa lata, koniec zbiórki to jest pomieszanie uczucia stresu z niedowierzaniem - mówi pani Marta, podkreśla też, że wciąż potrzebni są darczyńcy, którzy pomogą pokonać ostatnią prostą do celu.

Droga do celu była długa. Leon urodził się 1 kwietnia 2021 roku, po dwóch miesiącach okazało się, że cierpi na rdzeniowy zanik mięśni czyli tzw. SMA. Na dodatek u Leona wykryto pierwszy, najgorszy typ choroby. W jego organizmie brakuje pewnego białka bez którego obumierają neurony mięśniowe, a przez to z czasem zanikają mięśnie - najpierw rąk i nóg, ale z czasem też przewodu pokarmowego i oddechowe.

Leon otrzymuje refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia preparat Nusinersen. Ze względu na wiek załapał się jednak na wprowadzoną we wrześniu ubiegłego roku refundację preparatu genowego Zolgensma. Mimo leczenia w wieku prawie dwóch lat Leon nadal nie nie siedzi, nie podnosi głowy, nie raczkuje, ani nie chodzi. Każda choroba go osłabia, dlatego Leon przez cały sezon przeziębień musiał być izolowany od otoczenia.

Jego rodzice wiążą z terapią genową duże nadzieje na poprawę jakości życia Leona.

Mamy nadzieję, że terapia sprawi takie cuda jak u innych dzieci i po jakimś czasie i intensywnej rehabilitacji Leon postawi pierwsze kroki - mówi Marta Kokocińska.

Leon ma dostać wymarzony lek w szpitalu w Lublinie. Wszystko wskazuje na to, że uda się go podać. Ze względów bezpieczeństwa lek można podać dziecku ważącego nie więcej niż 13,5 kg. Leon waży dziś 11 kg, powinien zmieścić się w wyznaczonym limicie.