Wojtuś z Piotrkowa cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. W pomoc włączył się Caritas

Aleksandra Tyczyńska, Matylda Witkowska
Półroczny Wojtuś ma zabandażowane paluszki. Na jego skórze ciągle pojawiają się rany, przez co palce mogą się zrosnąć
Półroczny Wojtuś ma zabandażowane paluszki. Na jego skórze ciągle pojawiają się rany, przez co palce mogą się zrosnąć Agnieszka Tyczyńska
Półroczny Wojtuś cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Na jego ciele i języku po każdym dotknięciu pojawiają się rany

Życie półrocznego Wojtusia Wojtasika jest wypełnione bólem i prawdopodobnie tak już zostanie. Mały piotrkowianin choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Gdy ktoś go dotknie, na skórze zostaje rana.

Wojtuś urodził się zupełnie zdrowy, jednak czujne oko matki tuż po porodzie wypatrzyło między paluszkami dwa pęcherze. Po dłuższym pobycie w szpitalu okazało się, że jest to straszna choroba epidermolysis bullosa. Chorych nazywa się czasem dziećmi Hioba, bo tak bardzo cierpią.

Czytaj też:Kierowca karetki i ratownik, który pobił 70-latka, już zawieszeni

Skóra Wojtusia jest delikatna, jak skrzydło motyla. Pod wpływem dotknięcia pojawiają się na niej pęcherze i trudno gojące się rany. Gdy udaje się wygoić jedną, powstaje druga. Leczenie ich jest jak walka z wiatrakami. Jest źle, choć na razie Wojtuś nie chodzi.

- Czeka nas w najbliższym czasie raczkowanie, co będzie się wiązało z ranami na kolanach - martwią się rodzice.

Choroba postępuje. Rodzice Wojtusia każdego dnia walczą o to, by nie dopuścić do zrostu paluszków. Specjalną gąbką okładają rączki i nóżki, zabezpieczając ruchliwego malucha przed urazami i drżą, by zmiany nie wystąpiły w przełyku. Już teraz pojawiają się tam pęcherze, malucha trzeba wtedy karmić strzykawką, bo nie jest w stanie sam pić z butelki.

- Kiedy rano wstajemy i widzimy, że rana się zagoiła, mamy dobry dzień, cieszymy się i mamy jeszcze więcej siły do działania - mówi Bożena Wojtasik, mama. - A kiedy pojawia się nowy pęcherz, jest nam trudniej, ale tłumaczymy sobie, że Pan Bóg wiedział, komu dać tak wyjątkowe dziecko, żeby miało dobrą opiekę.

Rodzice Wojtusia miesięcznie wydają ok. 3 tys. zł na specjalistyczne opatrunki i maści. Nie wszystkie są bowiem refundowane. Potrzebują też pieniędzy na badania genetyczne. Limit wyznaczony przez NFZ został już wykorzystany. Tymczasem konieczne jest kolejne badanie, które określi dokładny typ choroby. Od tego zależy, czy i jak Wojtuś może być leczony. Rodzice planują w przyszłym roku wyjazd na konsultacje do zajmującej się tą chorobą kliniki w Salzburgu. Chcą bowiem, by synek jak najmniej cierpiał.

Napad na piłkarzy ręcznych Piotrkowianina. Policja zatrzymała sprawcę [FILM]

Dlatego o pomoc poprosili Caritas Archidiecezji Łódzkiej, który natychmiast się zgodził i nagłośnił zbiórkę.

Łódzki Caritas rzadko organizuje zbiórkę na rzecz konkretnych osób. Jego główny cel działania to duże akcje niosące pomoc całym grupom społecznym.

- Jednak w wyjątkowych, pilnych sytuacjach pomagamy konkretnym osobom w zbiórce albo udostępniamy subkonto. Tak jak w przypadku Wojtusia, który wymaga szybkiej pomocy - mówi Tomasz Kopytowski, rzecznik prasowy Caritas.

Jak podkreśla, jego rodzice w trudnej sytuacji zachowali się wzorowo.

- Zaangażowanie się w zbiórkę oraz pomoc zaufanej fundacji to najlepsze, co w takiej sytuacji można zrobić - wyjaśnia rzecznik Caritas.

Ratownik pobił 70-latka w Piotrkowie. Wziął go za pijaka. Sprawę bada prokuratura

Wojtuś Wojtasik nie jest pierwszym dzieckiem w regionie, które zachorowało na tę chorobę. Kilkanaście lat temu głośno było o 15-letnim dziś Patryku. U niego też tuż po narodzinach mama zauważyła na pięcie malutką plamkę. Okazało się, że to epidermolysis bullosa. Sprawę pogorszył fakt, że rodzina miała wyjątkowo trudną sytuację materialną.

Chłopiec pierwsze trzy i pół roku życia spędził w łódzkim szpitalu przy ul. Spornej. Jego rodziców nie było stać, by zbyt często płacić za bilet autobusowy z rodzinnej wsi w woj. świętokrzyskim do Łodzi. Nie mogli też zabrać go do domu, bo bez bieżącej wody i centralnego ogrzewania nie mogli zapewnić mu odpowiednich warunków.

Dlatego Patryk przez większość dni siedział w szpitalu sam, aż oprócz pęcherzowego oddzielania się naskórka nabawił się też objawów podobnych do choroby sierocej.

Piotrków Trybunalski nie chce u siebie uchodźców?

Pomoc dla Patryka zapewniła Fundacja Gajusz. Z pomocą sponsorów kupiła rodzinie nowe mieszkanie i nauczyła jego mamę zmieniać opatrunki.

Z czasem udało się też wyremontować rodzinny dom. Jednak i tak fundacja prosi o pomoc w finansowaniu opatrunków, co kosztuje ok. 2 tys. zł miesięcznie.

Czasem udaje się pomóc

Pomoc dla Wojtusia:
Można mu pomóc, wpłacając pieniądze na subkonto

Wpłat można dokonywać na konto łódzkiego Caritas: 97 1240 1545 1111 0000 1165 5165 z dopiskiem: „Leczenie Wojtusia Wojtasika” lub przekazać 1 proc. podatku, wpisując KRS 0000 274 785 także z dopiskiem: „Leczenie Wojtusia Wojtasika”. Jego strona to: pomocdlawojtusia.pl

Im udało się już pomóc:
7 mln zł dla Kajetana
W lipcu tego roku w ciągu tygodnia internauci na portalu siepomaga.pl zebrali 7 mln zł na pomoc dla chorego na epidermolysis bullosa 3-letniego Kajetana Lipowicza ze Śremu. Na mającą pomóc chłopcu operację przeszczepu szpiku w klinice w Minnesocie potrzebne było 6 mln zł. W październiku Kajtuś poleciał na leczenie do USA, teraz czeka na zakwalifikowanie się do przeszczepu.

Pomoc dla Zuzi
Dwa miesiące trwała głośna zbiórka 6 mln zł na leczenie 7-letniej Zuzi Machety z Gogolina. Internauci za pomocą portalu siepomaga.pl zebrali potrzebną jej sumę. Jesienią Zuzia poleciała do Minnesoty, niedawno została zakwalifikowana do przeszczepu. Ma być operowana w lutym przyszłego roku.

Najważniejsze wydarzenia minionego tygodnia w skrócie
14-20 grudnia 2015 r.

Wideo

Komentarze 5

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

m
małgoś

Olo jak nie masz nic mądrego do powiedzenia to milcz. Co ma Bóg wspólnego z genetyką. Jest to ciężka choroba genetyczna, żadna matka nie przewidzi tego czy jej dziecko urodzi się zdrowe, wpływa na to wiele czynników, a wiara w Boga czasem jest bardzo potrzeba żeby tak trudne chwile przetrwać. Jednak żeby to zrozumieć trzeba wierzyć. Dla Ciebie jest obszar nieznany tak więc nie wypowiadaj się na temat rzeczy o których nie masz pojęcia.

m
małgoś

Olo jak nie masz nic mądrego do powiedzenia to milcz. Co ma Bóg wspólnego z genetyką. Jest to ciężka choroba genetyczna, żadna matka nie przewidzi tego czy jej dziecko urodzi się zdrowe, wpływa na to wiele czynników, a wiara w Boga czasem jest bardzo potrzeba żeby tak trudne chwile przetrwać. Jednak żeby to zrozumieć trzeba wierzyć. Dla Ciebie jest obszar nieznany tak więc nie wypowiadaj się na temat rzeczy o których nie masz pojęcia.

C
Cierzoń

Jakoś ciężko chorzy, cierpiący i niepełnosprawni nie popełniają masowo samobójstw, mimo że duża część z nich byłaby fizycznie w stanie. Czyżby nazistowska teoria o tym, że ludzie chorzy i cierpiący nie chcą (czyt. nie zasługują) żyć, była wyssana z palca? Zabijanie kogo jeszcze oprócz chorych dzieci Ci nie przeszkadza, olo?

o
olo

później już kościoła, pisu ani kai godek nie obchodzi, jak cierpi i żyje w biedzie, bo to przecież przyziemne kwestie finansowe, a cierpienie uszlachetnia...

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3